تقرير الجمعية البولندية للشباب المصابين بأمراض الأنسجة الضامة الالتهابية ، بعنوان يركز "Ja Patient 2017" على وجهة نظر المرضى في سياق صراعاتهم اليومية مع المرض ونظام الرعاية الصحية. وفقًا للجمعية: في النقاش وعملية اتخاذ القرار بشأن التغييرات التنظيمية في أمراض الروماتيزم ، لا يزال صوت المرضى مهمشًا ، ومع ذلك يمكن معاملة المرضى كشركاء في الحوار حول نظام الرعاية الصحية. تتعلق مشاكل الرعاية الروماتيزمية في بولندا بشكل أساسي بالحصول على الخدمات الطبية الفعالة ، والتي - كما هو موضح في التقرير - مرتبطة بالحواجز القانونية والجغرافية والمالية. تتمثل إحدى الصعوبات الكبيرة أيضًا في محدودية الوصول إلى المساعدة النفسية ، كما أن الأمراض الروماتيزمية تقلل بشكل كبير من جودة حياة المرضى ولها تأثير قوي على الصحة العقلية.
تم إعداد النتائج الواردة في التقرير على أساس البيانات التي تم جمعها في مطلع 2016/2017 من قبل الرابطة البولندية للشباب المصابين بأمراض الأنسجة الضامة الالتهابية "لنلتقي". هذا هو التقرير الثاني الذي يعده الاتحاد. تم إنشاء أول واحد في عام 2014. شارك في المسح الذي أجرته الجمعية 270 مريض روماتيزم. كان الهدف من الدراسة هو جمع وتجميع البيانات حول: (1) حالة الأشخاص الذين يعانون من أمراض النسيج الضام الالتهابي والوصول إلى العلاج في بولندا ، (2) نوعية حياة المرضى والجوانب النفسية المختارة المتعلقة بالمرض ، فضلاً عن الحاجة إلى الوصول إلى المساعدة النفسية في المرضى الذين يعانون من أمراض النسيج الضام الجهازية.
من جهتها ، علّقت مونيا زينتك ، رئيسة جمعية "لنلتقي": أجاب المشاركون على عدد من الأسئلة المتعلقة بتنظيم نظام الرعاية الصحية ، والوصول إلى الخدمات المتخصصة ، ونوعية حياتهم. نريد أن نظهر كيف تبدو رعاية الروماتيزم ... من منظور المرضى.
تكشف نتائج المسح عن عدد من أوجه القصور في منظمة الرعاية الصحية الحالية لمرضى أمراض النسيج الضام الالتهابي. في بولندا ، على الرغم من التصريحات الرسمية ، لا تزال هناك صعوبات في تنفيذ المعايير الدولية لعلاج الأمراض الالتهابية للنسيج الضام. ينتظر المرضى وقتًا طويلاً للتشخيص ، ويتعرضون أيضًا للعديد من العوائق التي تحول دون الوصول إلى العلاج: الجغرافي والمالي والتنظيمي - على سبيل المثال انخفاض عدد عيادات الروماتيزم ، وطول فترات الانتظار للزيارات المتخصصة ، وصعوبة الاتصال بالعيادات.
يستحق المعرفةوتجدر الإشارة إلى أن أهم العوامل في مؤشرات جودة العلاج للأمراض الروماتيزمية هي التشخيص المبكر واستخدام إجراءات العلاج المناسبة. يُظهر تحليل البيانات التي جمعتها جمعية "هيا بنا معًا" أن المرضى ينتظرون 33 شهرًا في المتوسط للتشخيص ولديهم مشاكل في الوصول إلى الأطباء المتخصصين وأشكال مختلفة من العلاج ، بما في ذلك العلاج البيولوجي.
خلافا للاعتقاد السائد ، فإن الأمراض الروماتيزمية تصيب الشباب. التشخيص السريع وإدخال العلاج الفعال يمنح المرضى فرصة للعودة بسرعة إلى أنشطتهم اليومية. يعلق الدكتور Grzegorz Hausman ، MD على تقرير المريض لعام 2017 "يظهر بوضوح التحديات التي تواجهنا - الأطباء والمرضى".
تشير نتائج التقرير إلى أن الهيكل الحالي للرعاية الطبية لمرضى الروماتيزم يفتقر إلى التنظيم الجيد لنظام الرعاية الصحية. يشعر المرضى الذين ينتظرون وقتًا طويلاً للتشخيص والعلاج المناسب بالقلق على صحتهم وغالبًا ما يقررون الذهاب في زيارات خاصة ، مما يؤدي إلى تكاليف باهظة. تقترح جمعية "3majmy się się" أن تبذل وزارة الصحة جهودًا لإنشاء نموذج للرعاية المنسقة لمرضى الروماتيزم ، يتم تنفيذه بواسطة فرق متعاونة من المتخصصين. يجب أن يضم الفريق - وفقًا للجمعية - طبيب رعاية أولية أو طبيب أسرة. من المهم أيضًا توفير رعاية نفسية لمرضى الروماتيزم في شكل استشارات نفسية وعلاج نفسي منتظم.
يشكل تشخيص المرض الروماتيزمي والتعايش معه عبئًا عاطفيًا كبيرًا على المريض ، والعامل الذي يزيد من تفاقم الاضطرابات النفسية هو عدم القدرة على التنبؤ بالمرض. إن المريض عالق في حلقة مفرغة - من ناحية ، فإن المرض هو مصدر للتوتر ، ومن ناحية أخرى ، يمكن أن يؤدي الإجهاد إلى تفاقم المرض. يحد المرض الروماتيزمي المزمن من أداء الإنسان ليس فقط في المجال المادي ، ولكن أيضًا في المجال العاطفي والاجتماعي. لذلك ، يجب أن يمتد علاج المرضى إلى الدعم النفسي - تقول الدكتورة مارتا كوتربا - التعامل مع مساعدة العلاج النفسي ، الذين يعانون من الذئبة الحمامية الجهازية نفسها.
وهذا ما تؤكده نتائج الاستطلاع الذي أجرته جمعية "3majmy się together". لقد أظهروا أن نوعية حياة الأشخاص المدروسين الذين يعانون من أمراض التهابية في النسيج الضام قد انخفضت بشكل كبير. أشار أكثر من 70٪ من المستجيبين إلى اشتداد الأعراض المرضية ، مثل مخاوف غير مبررة ، والشعور بانعدام معنى الحياة. تم الإبلاغ عن أفكار انتحارية من قبل 23 ٪ من المشاركين. يؤثر الألم المزمن سلبًا أيضًا على الصحة العقلية. في مثل هذه الحالة ، فإن إمكانية استخدام المساعدة العلاجية النفسية هي فرصة لتحسين نوعية الحياة والصحة العقلية للأشخاص الذين يعانون من أمراض التهابية في النسيج الضام.
لسوء الحظ ، فإن أكبر عائق أمام الحصول على مساعدة العلاج النفسي هو التمويل. قد يكون من المستحيل التخطيط لمثل هذه النفقات للمرضى - مع ارتفاع أسعار الأدوية حاليًا ، وانخفاض عدد عيادات أمراض الروماتيزم والصعوبات اللوجستية في الوصول إلى الطبيب ، مما يولد الحاجة إلى زيارات خاصة!
تناشد الجمعية الوطنية للشباب المصابين بأمراض الأنسجة الضامة الالتهابية "Let's 3Majmy Together" وزارة الصحة لمتابعة سياسة مؤيدة للمرضى تهدف إلى تحسين نوعية حياة المواطنين الذين يعانون من أمراض النسيج الضام الروماتيزمية.
يستحق المعرفةحول "لنلتقي"
تأسست الرابطة الوطنية البولندية للمرضى الروماتيزم الصغار "3majmy się together" في عام 2008 من قبل أشخاص أصيبوا بالمرض في مرحلة الطفولة أو المراهقة ، والآن ، كبالغين ، يريدون دعم مرضى الروماتيزم بشكل فعال: الأطفال والمراهقون والشباب وأسرهم. الهدف من الجمعية هو مساعدة المرضى على التكيف مع موقف جديد وصعب يتعلق بالمرض ودعمهم بنشاط في عودتهم ، على سبيل المثال إلى الاستقلال ، وبدء التنشيط الأسري والمهني ، وكذلك تكامل البيئات المتعلقة بالأمراض الروماتيزمية والتثقيف الاجتماعي عنها. يقوم نشاط الجمعية بشكل أساسي على العمل التطوعي لأعضائها.
