- تجربة تنطوي على تجسد ليوم واحد لشخص مصاب بأمراض الأمعاء الالتهابية؟ فقط قم بتنزيل التطبيق ويمكنني الاشتراك فيه؟ بالتأكيد ، أحب المحاولة! - أخبرت زميلتي من مكتب التحرير عندما سألت إذا كنت سأواجه تحدي "في أحذيتهم" معها.
في ترجمتهم الحرفية ، تشعر وكأنك ترتدي حذاء شخص آخر - البعض سيكون على حق ، لكن يمكن أن يؤذي أيضًا ، ويكون كبيرًا جدًا. وعلى الرغم من أننا في اللغة البولندية لا نقول "لقد مشيت في حذائك ليوم واحد" ، ولكن ببساطة "شعرت وكأنني في حذائك" ، بعد 10 ساعات كشخص يعاني من مرض التهاب الأمعاء ، يمكنني أن أقول شيئًا واحدًا - هذه الأحذية لقد جرحوا كثيرا ...
المؤلف: TAKEDA
استمرت تجربة "في أحذيتهم" يومًا واحدًا - من الساعة 10 صباحًا حتى 8 مساءً. مهام التطبيق على الهاتف - التحديات التي يواجهها مرضى داء الأمعاء الالتهابي. الأهم من ذلك ، تم تطوير تجربة بالتعاون معهم. شارك فيها أطباء وممرضات وصيادلة وصحفيون.
"ولكن ماذا يحتاج المرضى مني؟"
نحن متحمسون للمهام المقبلة ، أخبرنا الجميع عن التطبيق. ماذا كانت انطباعاتهم؟ نحن نعمل على موقع ويب مخصص للصحة ، لذلك نكتب ونقرأ كل يوم عن الأمراض المختلفة ، وأعراضها ، وعلاجها الصعب - لذلك تلقينا تفهمًا من هيئة التحرير. كان الأمر مختلفًا بعض الشيء مع الأصدقاء خارج دائرة الصحة. "حسنًا ، توقف عن الحديث عن هذا الإسهال طوال الوقت" - سمعت صديقتها.
ومع ذلك ، سأل أحد الزملاء ، دون أي حقد ، والذي أراد أن يعرف ما يجري: "ما الهدف من هذه التجربة؟ أنت تتحدث عن زيادة الوعي بهذه الأمراض ، ولكن ماذا سيكون دوري؟ ماذا يحتاج الناس في هذه الحالة مني؟ أتفهم الكتابة عن كوني أكثر تعاطفًا مع الأشخاص على الكراسي المتحركة أو عدم الالتفاف عند رؤية الأشخاص المصابين بأمراض جلدية. لكن مرض التهاب الأمعاء؟ ".
60.000 شخص في بولندا يعانون من مرض التهاب الأمعاء.
كيف توقفت عن حب الطعام
بالضبط - ماذا عن هذه الأمراض؟ كنت على وشك معرفة ذلك عندما ضربت الساعة العاشرة صباح أحد أيام الخميس. لقد بدأت بشكل جيد - بدءًا من هذا الوقت مريح. تمكنت من الاستعداد بهدوء للعمل والوصول إليها والبدء في واجباتي. أدرك أن الأمر أسهل بكثير من مرضى داء الأمعاء الالتهابي - لا يمكنهم اختيار الوقت الذي قد يشعرون فيه بسوء ...
كنت جالسًا على الكعب العالي منذ 10 وأنتظر. أخيرًا ، يظهر إشعار من التطبيق - لا بد لي من فتح المغلف الغامض الأول. هناك ، أجد نصائح غذائية متعلقة بمرض التهاب الأمعاء وتاريخ من مرضي. عندما يتعلق الأمر بقضايا الأكل ، فإنه تحد كبير. أحب أن آكل كثيرًا ، أحاول أن آكل صحيًا وهو بالأحرى متعة وليس تضحية بالنسبة لي. خبز الجاودار والفواكه والحليب والأسماك والشاي القوي - أحبها كلها. الشيء الوحيد الذي أجبر نفسي على فعله هو تناول الخضار ، لذلك كنت سعيدًا بمعرفة أن الخضار النيئة لا يمكن تناولها مع مرض التهاب الأمعاء.
ومع ذلك ، هذا هو المكان الذي انتهى فيه الفرح. بينما يُنصح في كثير من الأمراض بتناول طعام صحي ، في حالة مرض التهاب الأمعاء ، لا يتعلق الأمر بالطعم ، وتناول أي شيء هو النجاح. من الأسهل أن نقول ما لا يؤكل مما هو مذكور. لا يمكنك أن تأكل المنتجات التي تحتوي على اللاكتوز والغلوتين والفواكه والخضروات النيئة واللحوم والأسماك. ماذا تبقى؟ الأطعمة قليلة البقايا ، والتي لا تعني بالضرورة أنها صحية. يمكن أن يكون ، على سبيل المثال ، خبز القمح وعصيدة الأرز والبطاطا المهروسة والخضروات المطبوخة على البخار التي تحولت إلى الهريسة.
لتناول الإفطار ، كنت قد اشتريت للتو بعض المعجنات من قسم الأطفال ، وكنت أنا وصديقي نختار الغداء في أقرب الأماكن لمدة نصف ساعة. أخيرًا وقفت على البطاطس والجزر المسلوق. لم يكن الطعام لذيذًا ، ولطيفًا ، في أجزاء صغيرة ، وقمنا بغسله بالماء فقط. كنا جائعين ، مما جعل التركيز أكثر صعوبة ، وشعرنا بأننا أسوأ من الناحية العقلية - فالشخص الجائع هو شخص سيء.
أستطيع أن أريد نفسي ومرضي
لم تُحسِّن العناصر الأخرى للتجربة الراحة العقلية أيضًا - فمن لحظة إطلاقها ، أرسل لنا التطبيق إشعارات ومهام مختلفة كل نصف ساعة. بادئ ذي بدء - يرتبط بالذهاب إلى المرحاض. في وقت محدود (بضع دقائق) كان علينا أن نركض إليها ونرسل صورة باب أو ورقة أو منشفة كدليل. "لحسن الحظ ، نحن في العمل اليوم لمدة 8 ساعات ، لا مخارج ولا مؤتمرات" ، فكرنا.
في مرحلة ما ، طلب منا التطبيق وضع حزام ، وهو في إحدى الحزم الغامضة - كان من المفترض أن يجعلنا ندرك على الأقل مدى إيلام مسار مرض التهاب الأمعاء. مرة أخرى ، كان الأمر أسهل من المرضى - تمكنا من تحديد قوة ربط الحزام ، وكان ارتدائه غير مريح للغاية. هذه هي المهمة (وخيارات الطعام المحدودة) التي لدي أسوأ الذكريات.
وأعترف - كان من المفترض أن أرتدي الحزام حتى الساعة 10 مساءً ، وخلعته بعد بضع ساعات. في هذه الأثناء ، كما قرأت قبل بضع ساعات في تاريخ مرضي ، فإن الألم الذي شعرت به يصل إلى 8 من 10. ولأكون صريحًا ، لم أشعر بهذا الألم من قبل ، فلو كان الأمر كذلك ، ربما لم أكن لأذهب إلى العمل على الإطلاق وهذا يجب أن أتناول الجزر الطري سيكون مشكلتي الأقل. أنا الآن أفهم لماذا المرضى يفتقرون إلى الشهية ...
أثناء تفاقم المرض ، تظهر آلام شديدة في البطن وإسهال متكرر وانتفاخ البطن وفقدان الشهية والحمى.
"كم مرة كنت تتغوط اليوم وماذا كان قوام برازك؟"
بعد الغداء - الهاتف. السيدة من "المستشفى" تتصل بي. بناء على طلبها ، قمت بفتح عبوة أخرى ، وهناك ... حاوية لجمع البراز. في هذه المرحلة ، غادرت مكتب التحرير حتى لا يتنصت الآخرون ، على الرغم من أن هؤلاء ، كما ذكرت ، هم أشخاص محصنون من سماع "مثل هذه" الأمور. ومع ذلك ، سأخجل من الحديث عن الإسهال النظري أمامهم. لذلك كنت أسير في الممر بهذه الحاوية ، وكان المارة يسمعون: "5 مرات في الصباح" ، "براز مائي" ، "مزعج".
"معذرة ، أين المرحاض هنا؟"
أخيرًا حان وقت العودة إلى المنزل. حتى قبل التجربة ، خططت أنا وصديقي أننا سنحاول تعريض أنفسنا "لتهديدات" إضافية أثناء التجربة - على سبيل المثال ، سنذهب إلى مكان ما بعد العمل. عندما بدأ كل شيء ، حلمنا بالعودة إلى المنزل بأمان (دون الحاجة إلى زيارة المرحاض في الطريق). لحسن الحظ ، تستغرق الرحلة حوالي 25 دقيقة. سألني التطبيق متى سأعود ، لذلك علمت أنه يجب علي الإسراع.
في الطريق ، كنت أتساءل ماذا سأفعل إذا كان الإشعار سيأتي قريبًا. هل يجب أن أذهب إلى المتجر وأسأل إذا كان بإمكاني استخدام المرحاض؟ أو لدخول ساكن في مبنى قريب من الشقق؟ سيعتقدون أنني غريب ، هذا السلوك بالتأكيد غير قياسي ... كنت أعرف أنه لا توجد مراحيض قريبة (قمت بتنزيل التطبيق عن قصد) ، لكن لحسن الحظ تمكنت من العودة إلى المنزل في الوقت المحدد. الصديق الذي يعيش بعيدًا لم يكن محظوظًا جدًا - كان عليها أن تنزل من الحافلة التي تقف في منتصف الجسر. لذا فشلت في المهمة ...
في العديد من التقارير عن الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، قرأنا أنهم يفضلون البقاء في المنزل ، في بيئة آمنة ، مع وجود حمام مع مرحاض وورق تواليت في الجوار ، بدلاً من تعريض أنفسهم للكراهية في الخارج. إنهم يشعرون بالسوء الجسدي ، وبالتالي أسوأ وأسوأ عقليًا - فهم يتجنبون الخروج ، ويفضلون أن يكونوا بمفردهم بدلاً من تعريض أنفسهم لتعليقات غير سارة من الآخرين. بعد هذه التجربة ، للأسف ، فهمت ذلك.
مفاجأة ليلة سعيدة
يوم في العمل مع التطبيق وعودة مرهقة جعلني أشعر بالنعاس ، وكان لدي صداع. بعد عودتي إلى المنزل ، كل ما حلمت به هو الذهاب إلى الفراش. فعلت ذلك أيضًا ، لكنني لم أستطع النوم لأن التطبيق ظل يتكلم طوال الوقت. شعرت بالتعب وسرعة الانفعال واستبدلت الحماس الأولي بالرغبة في إنهاء التجربة.
لكن أسوأ شيء كان في النهاية - كان من المفترض أن أخرج الحزمة الأخيرة قبل الساعة 8:00 مساءً. كانت ناعمة وممتعة الملمس. أفتح ، فضولي ، وهناك ... بطانة مقاومة للماء للسرير. لقد جعلني الأمر أسوأ - كان الأمر أشبه بقولي ، "مرحبًا ، تريد الاستقالة ، لكن الأمر ليس بهذه السهولة. المريض لا يرتاح والليلة تحد آخر له ".
ومع ذلك ، كشفت المعطف السفلي ، والتقطت صورة - وأخيراً - انتهت التجربة.
أخيرا…
خلال 10 ساعات من التجربة ، تحول موقفي تجاهها من كونها إيجابية بشأن القيام بشيء جديد إلى الشعور بالتعب في الساعة 8 مساءً. كنت لا أزال سعيدًا جدًا بالمشاركة فيها ، ولكن طوال اليوم كان المرض هو الذي سيطر على حياتي.
بعد التجربة ، ماذا سيجيب زميلي على السؤال: "ما هو الوعي في حالة مرض التهاب الأمعاء؟ وماذا يتوقع المرضى؟ " بالتأكيد ليس من الشفقة (أو على الأقل لا أحب ذلك) ، ولكن فهم أن عدم القدرة على العمل بشكل طبيعي قد لا ينتج فقط من حقيقة أنك شخص يعاني من إعاقة أو أمراض جلدية - وهو أمر يصعب علينا فهمه. أوه ، الإسهال وآلام في المعدة - هل هو حقا بهذه الصعوبة؟ هل حقا! لأنه يتعلق بالمجالات التي يصعب الحديث عنها. من المفارقات أنه من الأسهل فهم شخص يعاني من مشاكل صحية ظاهرة.
الجميع يخجلون من أن بطونهم تهدر في غرفة اجتماعات هادئة ، وأنهم يعانون من الإسهال أو الرعب من الرعب !، مشكلة "الرائحة" الكريهة للغازات.
انتهت التجربة ، لكنني أعلم أنه كلما ظهر موضوع يتعلق بالأمراض ، وأمراض الجهاز الهضمي في محادثة مع أصدقاء (غير) - سأشير إليه بالتأكيد. سأكون أقل اندهاشًا أيضًا من السلوك غير العادي لأشخاص آخرين ولن أتعامل مع الأشخاص الذين يبحثون عن مرحاض ، لأنهم فعليًا يجب عليهم استخدامه في الوقت الحالي. سوف أفهم الفصل من العمل بسبب آلام في البطن (لأن الشخص المصنف على 8 على مقياس مكون من 10 نقاط ليس مزحة حقًا) وحقيقة أن شخصًا ما يتخلى عن حدث واعد ، لأنك لن تكون قادرًا على تناول أي شيء هناك أو لن تشعر بشكل مريح ، ولن يكون لديه القوة للاستمتاع. لأنه يرتدي - ليس فقط لمدة 10 ساعات في يوم واحد - تلك الأحذية المؤلمة على شكل أمراض الأمعاء غير النوعية.
بحسب خبير
"إننا نلاحظ نطاقًا متزايدًا من NCHN لدى الأطفال والبالغين. وهذا يجبرنا على البحث بشكل مكثف عن السبب الفعلي للمرض ، واختيار طرق التشخيص والعلاجات المثلى. التشخيص المبكر للمرض وإمكانية الاختيار الفردي للعلاج للمريض أمر بالغ الأهمية. التشخيص المتأخر للمرض أو نقص العلاج الأمثل يؤدي إلى في كثير من الأحيان إلى المضاعفات وإرهاق الجسم والحاجة إلى الخضوع لعملية جراحية ، مما قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة ، بما في ذلك فغرة دائمة. تظهر أمراض الأمعاء الالتهابية نفسها في فترات التفاقم والمغفرة. ومن الضروري التحكم المستمر والمنتظم في نشاط المرض والعلاج بالعلاجات الحديثة ، التي تطيل فترات الهدوء ".
