عندما أنظر إليها ، أجد صعوبة في تصديق أنها احتكّت نفسها بالموت عدة مرات ، وأنها تحارب الألم كل يوم الذي لا يمكن إلا للمورفين أن يخففه. نتيجة لورم خبيث في المستقيم ، كان على الأطباء إنشاء فغرة ، أي فتحة الشرج الاصطناعية. كيف تبدو الحياة اليومية مع الفغرة؟
إنه السرطان الخبيث في فتحة الشرج الذي أدى إلى إصابة دوروتا بفتحة (فتحة الشرج الاصطناعية) وتكافح مع مشاكل المرض كل يوم. كيف حدث ذلك؟ بقدر ما تتذكر ، كانت تعاني دائمًا من مشاكل في الأمعاء. عندما ذهبت إلى المخيمات كفتاة ، نادراً ما كانت تستخدم المرحاض. ما زالت دوروتا كانيوسكا لا تعرف سبب حدوث ذلك. ربما كان اللاوعي ، ربما كانت تتفاعل مع التغيير في الماء أو الطعام. لم تتعامل معها ولم تشكو لأحد. قررت أنه يجب أن يكون الأمر كذلك. يقول: "مثل معظم الشباب في الثمانينيات ، نشأت بسرعة وأنشأت أسرة". - لم أفتقد أي شيء ، شعرت أنني بحالة جيدة ، كانت الحياة تسير على ما يرام. الشيء الوحيد الذي كان يزعجني هو البواسير ، لكنني كنت أديرها. اشتريت تحاميل ومراهم من الصيدلية وظننت أنني أتعافى جيدًا. لم أقم بمناقشة هذا الأمر مطلقًا مع الطبيب لأنه بدا لي أنه مشكلة محرجة أكثر من الفحص النسائي.
كيف تحولت البواسير إلى سرطان ...
مرور الوقت. كانت ابنة كامل - وهي فتاة جميلة وصحية - تنمو بسرعة. لكن حياة عائلة دوروتا لم تكن تسير على ما يرام. انفصلت عن زوجها. قالت لنفسها في الأوقات الصعبة يمكنني التعامل معها. "لدي طفل ، لدي شيء أقاتل من أجله". لكنها كانت تضع خططها الخاصة لحياتهم. - في أواخر عام 1998 ، تم استبدال الإمساك بإسهال لا نهاية له. لم أهتم - تقول دوروتا. - اعتقدت أنه سيمر من تلقاء نفسه. لكنها لم تفعل ، حتى بعد 11 شهرًا. كان هناك دم في البراز ، لكن دوروثي وضعت كل شيء في حالة البواسير. في النهاية فقدت السيطرة على المصرات الشرجية. تتذكر قائلة: "عندما أردت التبول ، كانت حركة أمعائي عفوية أيضًا". - لا شيء يؤلمني ، لكن الانزعاج المتزايد أزعجني أكثر فأكثر. ذهبت إلى العيادة. وجدت طبيبة شابة متخصصة في الأشعة في مستشفى شارع زاسيرو. بعد الاستماع إلى اعترافاتها ، أصدر دون تردد إحالة لأشعة إكس مع حقنة شرجية. تقول: "ذهبت لإجراء فحص طبي". - كنت على استعداد للجراحة وبدأ التصوير بالأشعة. في البداية ، كان هناك شخصان فقط في مقصورة المشغل ، ولكن بعد فترة تجمعت حشود لطيفة هناك. هذا يقلقني. اعتقدت أنه قد لا يكون جيدًا ، لكنني انتظرت بصبر الحكم. قال الطبيب إنهم وجدوا ورمًا في حجم حبة الكرز في المستقيم ولا يزال يتعين إجراء خزعة. انتظار نتائج الفحص النسيجي المرضي لم يصرفني عن النوم. قلت لنفسي: "إذا كان هناك ورم ، فسوف يزيلونه وستنتهي مشاكلي".
مهمستوما - نظام غذائي مثل الطب
يجب أن يشتمل النظام الغذائي السليم للشخص المصاب بفتحة على الخبز الخشن الذي لا معنى له والجريش واللحوم الخالية من الدهون والأسماك ومنتجات الألبان والذرة ورقائق الحبوب والفواكه والخضروات ومرق الخضار والمرق قليل الدهن. يجب أن تشرب ما لا يقل عن 2 لتر من السوائل يوميا. لا ينصح بالأطباق الدسمة والحلوة والمشروبات الغازية والأطباق الحارة والفواكه ذات النواة والخضروات المنتفخة مثل البازلاء والفاصوليا والبصل والملفوف. طريقة تناول الطعام لا تقل أهمية. يجب أن يأكل Stomics 3 وجبات على الأقل يوميًا ، على فترات منتظمة ، ويمضغ جيدًا ويغلق أفواههم لتجنب ابتلاع الهواء. من الأفضل أن تأكل دائمًا في نفس الوقت. عند إدخال أطعمة جديدة في النظام الغذائي ، يجب أن تجربها منفصلة وبكميات صغيرة. من الأسهل بعد ذلك القضاء على تلك التي تسبب انتفاخ البطن أو الإمساك أو الإسهال.
التشخيص: سرطان المستقيم ، فتحة الشرج الاصطناعية ضرورية
قام الطبيب بتسليم نتائج الاختبار إلى Andrzej ، صديق دوروتا. قال إنه عليك الذهاب إلى رئيس العيادة وتحديد موعد للجراحة. - ولكن كيف؟ الزوائد اللحمية والجراحة على الفور؟ تساءلت دوروثي. أخذت وثائق أندريه وبدأت في القراءة. درست اللاتينية في المدرسة الثانوية ، لكنها لم تتذكر كل شيء. لم تذهب للتسجيل لإجراء عملية ، لكنها عادت إلى المنزل. وصلت إلى القاموس وأصبح كل شيء واضحًا. ورم خبيث في المستقيم. النكات انتهت. حزمت دوروتا الأشياء الضرورية وتوجهت إلى المستشفى. كان الطبيب الذي تحدثت إليه صادقًا ومباشرًا. قال: "لا تقلق". - سنقطع ما نحتاجه ، سنقوم بعمل ثقب في بطنك ، وسنضع حقيبة وستعيش بسلام.
- العالم انهار ، كل شيء يدور ، كلمات "ثقب في المعدة" ، "كيس" ما زالت تسمع في الأذنين - دوروتا لن ينساها أبدا. - هربت من المستشفى. قررت أن أجد طبيبًا آخر. كنت أتمنى أن يقول شيئًا آخر. لم تفعل. لكن في مستشفى مينزيلسي بالقرب من وارسو ، وجدت طبيبًا مسنًا شرح لي كل شيء. من Międzylesie ، تم تحويلي إلى المستشفى في باناشا ، لأنه كان هناك برنامج بولندي أمريكي لعلاج سرطان القولون والمستقيم. بدأ التشعيع ، وبعد ذلك كان من المقرر إجراء العملية. في اليوم السابق للجراحة ، سمعت دوروتا أنه قد يكون من الضروري أن يكون لديك فغرة. لم تكن تعرف ما هو. شرح الطبيب بصبر تفاصيل الإجراء. - لا أوافق ، سأقتل نفسي عاجلاً! صرخت. قال الطبيب "ربما يمكن عمل مفاغرة". - سنبذل قصارى جهدنا لمساعدتك.
عندما استيقظت بعد العملية ورأت أنه لا يوجد كيس على بطنها ، شعرت بارتياح كبير. كانت سعيدة. أوضح الطبيب أن شظايا الأمعاء قد تم تدبيسها معًا وأن كل شيء سيكون على ما يرام. ومع ذلك ، كان المستقبل هو إظهار أنها لم تكن أفضل فكرة. ذهبت دوروتا للعلاج الكيميائي مرة واحدة في الشهر. كانت ضعيفة ، وكانت تعاني من فقر الدم ، وارتفاع في درجة الحرارة وآلام في المعدة. ولكن تم إرجاع ذلك إلى الآثار الجانبية للعلاج الكيميائي. في النهاية ، اتضح أن الدباسات لم تغلق القناة الهضمية جيدًا. كان الطعام يتسرب إلى البطن. كان من الضروري إجراء عملية ثانية. هذه المرة كان من المؤكد أنها ستنتهي بفتحة.
نقلوني من مستشفى إلى آخر
كانت هناك مشاكل في الكلى: فهي لم تفرغ نفسها من البول ، وكان ضغطها الميكانيكي الذي يتم إجراؤه بدون تخدير يؤلم بشكل لا يصدق. بعد العملية ، أكثر من 60٪ فشل كلوي. - إذا تفاقم هذا ، فإن الأطباء سيقطعون الكلى ، وسوف يذهبون إلى سلة المهملات - يقول دوروتا. تتوقف مؤقتًا ، تدير وجهها بعيدًا ، لذلك لا أراها تبكي. أنتظر بصبر ، لا أطرح أسئلة ، لا أحثها. - أوه ، كان هناك الكثير من كل هذا - يستمر بعد فترة. - قبل العلاج الكيميائي ، تمت إزالة أورام دموية من أسفل الحوض. مررت بتواء في الأمعاء. تم نقلي من مستشفى إلى آخر ، من طاولة العمليات إلى طاولة العمليات. أخيرًا هدأ كل شيء. كانت الفغرة تعمل بشكل جيد ، لذلك تم ترك دوروتا في المنزل. كانت على وشك أن تبدأ حياة طبيعية ، لكن تبين أنها كانت فوق القوة. - لمدة عام تقريبًا بعد الجراحة ، لم أغادر المنزل إلا عندما اضطررت للذهاب إلى العيادة أو لإجراء فحوصات - يعترف. - كنت جالسًا في المنزل لأنه بدا لي أن كل شخص في الشارع يعرف ما حدث لي ، وأنني كتبت على جبهتي: أيها الناس ، لدي فغر. كان ذلك كابوسا. لم يكن هناك جدوى من طرح أسئلة لا يمكن الإجابة عليها: لماذا أنا ، ما هي الذنوب التي ارتكبتها في حياتي ، من الذي آذيت ، وما هذه الكفارة. لماذا الآن ، عندما اتخذت حياتي الخاصة ألوانًا جديدة ، عندما ظهر Andrzej؟ حتى أنني أبتسم اليوم لهذا السلوك الطفولي ، لكنه كان كذلك. أعلم الآن أنه من الطبيعي أن يواجهها كل شخص يواجه حقيقة صعبة ، وهو مرض عضال. في أصعب المواقف ، كان أندريه مع دوروتا. يمكنك القول إنه مريض معها. عندما قالت إنها كانت غير جذابة لأنها كانت تضع كيسًا على بطنها ، قالت دون تردد إنها ستلصقه على نفسها أيضًا. لكن الأمر لم يكن سهلاً بالنسبة له ... - بالكاد يستطيع تحمل أهوائي والانسحاب من الحياة - تتذكر دوروتا ردود أفعالها جيدًا. - دعمني رغم أنني لم أيسر الأمر عليه. لديه قلب طيب للغاية ، وهو على استعداد لمساعدة الناس ، إنه دافئ ومتفهم وصبور. لقد مر بالكثير في حياته ويعرف ما هو الذوق الحقيقي.
في يوم من الأيام سنقوم بتوضيح الأمور القديمة والحالية
عندما دخلت دوروتا المستشفى لأول مرة ، كانت ابنتها كاملة تبلغ من العمر 8 سنوات فقط. كانت بحاجة إلى أم ... - لا أريد أن أبرر نفسي ، لكن الألم الذي عذبني جعلني أركز على نفسي أكثر من تركيزي على ابنتي - تقول دوروتا. - كان لدينا أشياء أقل شيوعًا ، وتحدثنا أقل وأقل. مرت أيام ، شهور ، سنوات. لقد التهمني الصراع مع المرض ، نشأت دون دعمي. إذا كان بإمكاني ، فسأستعيد هذا الوقت ، لكن الأمر ليس بهذه البساطة. اليوم كاميلا هي نفسها أم بالفعل. وعلى الرغم من أن دوروتا تحاول بكل قوتها مساعدتها ، لا يزال هناك حاجز بينهما ، مسافة لا ينبغي أن تكون بين الأم وابنتها. - أعتقد أنه ربما في مكان ما في اللاوعي ابنتي لديها ضغينة ضدي لأنني مرضت - تخفض دوروتا صوتها. - أنها تُركت وحيدة مع كل مشاكل الطفولة والمراهقة. ومع ذلك ، آمل أنه عندما تحتضنها كاميلا ، وتدافع عن أطروحة الماجستير ، وتحافظ على استقرار حياتها ، سيأتي الوقت الذي نجلس فيه بجانب بعضنا البعض ونشرح جميع الأمور القديمة والحالية. أعتقد أن ابنتي لن ترتكب أخطائي مع طفلها. على الرغم من أنه ليس صحيحًا أننا نتعلم من أخطاء الآخرين
أعمل في جمعية ستوما البولندية POL-ILKO
بعد سنوات قليلة من الجراحة ، بدأ الألم من جديد. لم يسأل أحد لماذا كان الأمر كذلك. - أحيلت إلى عيادة مسكنات وأغلق الأمر - تقول دوروتا بمرارة. - أولاً ، تناولت مسكنات قوية ، وعندما توقفوا عن العمل ، أخذت لصقات المورفين. كان هذا هو الحال لمدة 7 سنوات. أعلم اليوم أن سبب الألم هو التصاق جذع القولون بالضفيرة العصبية. لم أجد طبيباً سيجري عملية تحررني من المعاناة. الوصول إلى موقع الالتصاق صعب للغاية لدرجة أنه من المستحيل جمع المواد للاختبار ، لذلك من غير المعروف ما هو موجود هناك. فما بقي هو الكفاح اليومي ضد الألم. لكن دوروتا لا تستطيع أن تقف مكتوفة الأيدي. انخرطت في عمل جمعية الأوستوما البولندية POL-ILKO وانتُخبت نائبة للرئيس. عندما بدأت ، كان فرع وارسو للجمعية يضم 20 عضوًا فقط ، والآن يوجد أكثر من 300 عضو. ولكن هناك العديد من الأشخاص الذين لديهم فغرة. إنهم لا يسعون إلى الاتصال بالجمعية لأنهم يخجلون من الاختلاف. - يحق للمريض أن يقرر لمن وكيف سيخبر عن مرضه وأمراضه ومخاوفه - يقول دوروتا. - يجب أن يرى الجميع القول بصوت عالٍ: أنا مريض ، لدي كذا وكذا. إذا تحدث شخص ما ، حتى في أفضل إيمانه ، نيابة عنك ، فأنت غاضب. وهذا له ما يبرره ، لأن الألفة الإنسانية يجب ألا تنتهك. لقد واجهت مثل هذه المواقف. شعرت بالخداع والإهانة ، لكن لحسن الحظ تجاوزت الأمر. يوجد أيضًا الوجه الآخر للعملة. - كثير من الناس يخفون مرضهم ، لا يريدون التحدث عنه ، لأنهم لا يعتقدون أنه يمكنهم الحصول على مساعدة نفسية ، ومعلومات حول نظام غذائي سليم ، والحفاظ على فغر ، وكيفية التعامل مع الغازات غير المنضبط ، وكيفية العيش بشكل طبيعي - يقنع دوروتا. - لقد فعلت ذلك أيضًا. اعتقدت أنه إذا لم أقل شيئًا عن نفسي ، فستختفي المشكلة. لا تختفي. على العكس من ذلك ، فهي تنمو وتؤذي أكثر فأكثر. في هذه النضالات المنعزلة مع المرض ، مع الخزي والألم ، يؤذون أحبائهم ، أحبائهم. يحدث أن يتم توجيه الضربات إلى اليسار واليمين. ليس بسبب سوء النية ، ولكن بسبب العجز. عندما تعاني ، لا تأخذ في الاعتبار أن معاناتك تسبب الألم للآخرين ، وأنها تسبب لهم الإحباط والقلق
مهمالمزيد والمزيد من المرضى الذين يعانون من فغرة
يوجد ما يقرب من مليون شخص مصاب بفتحة في العالم (حوالي 35000 في بولندا). بسبب تطور أمراض الحضارة ، سيكون هناك المزيد منها. معظمهم من النساء فوق سن الخمسين ، لكن السنوات الأخيرة أظهرت أن الحد العمري للمرضى ينخفض بشكل كبير. 80 في المئة العمليات التي تتطلب فغرة هي نتيجة الأورام.
الثغرة تسبب عدم التسامح والإذلال
لم تتعرض دوروتا أبدًا للرفض من أحبائها. لكنها تعرفت على ذوقه في مرافق الرعاية الصحية. عندما كانت مستلقية في المستشفى بعد جراحة الفغرة ، أخبرتها ممرضة لم تكن تعرف كيفية تغيير الحقيبة بكفاءة: - حسنًا ، كان علي أيضًا العبث مع أشخاص آخرين ... مرة أخرى ، بسبب الفغرة ، أراد الطبيب إخراجها من الغرفة ، فقط في الممر. - من العديد من الأشخاص الذين يأتون إلى الجمعية ، سمعت أن البعض يذهب إلى أبعد من ذلك - تقول دوروتا. - في بعض الأحيان يتم مضايقة المرضى الذين يعانون من فغرة ، ويعاملون مثل الأشخاص الأقل شأنا. غالبًا ما لا يتفاعلون ، ويتحملون ملاحظات غير سارة في صمت ، لأنهم يخشون ألا يتلقوا المساعدة المناسبة. في غضون ذلك ، لا يوجد سبب للخجل. يمكن أن يحدث هذا لأي شخص ، لأن الفغرة تظهر أيضًا بعد الحوادث التي تضررت فيها الأمعاء. يمكن أيضًا ملاحظة تجاهل هذه المجموعة من المرضى في محدودية الوصول إلى أجهزة الفغر. لا يوجد مريض لديه ما يكفي منه دون أن يتساءل متى يجب تغيير الحقيبة. لعدة سنوات ، أرادت وزارة الصحة أن يدفع العارضون جزءًا من تكلفة المعدات. رفضت احتجاجات المرضى اللاحقة هذا القرار ، لكن التهديد بفرض رسوم على المعدات لا يزال قائماً.
مهمما هي الفغرة؟
الثغرة (اليونانية للفُغْرة - الفم ، الفتح) هي منفذ جديد لمنتجات التمثيل الغذائي. يتشكل عندما يتطلب مرض مثل السرطان إزالة جزء من الأمعاء الدقيقة أو الأمعاء الغليظة أو فتحة الشرج أو جزء من الجهاز البولي. أثناء العملية ، يقوم الجراح بعمل ثقب في جدار البطن. يطلق عليه فغرة أو ناسور. يحل محل الطريقة الطبيعية لإزالة المحتوى المتراكم في الأمعاء أو المسالك البولية. الأكثر شيوعًا هو فغر القولون ، المعروف باسم المستقيم البطني. يتشكل بعد إزالة جزء من الأمعاء الغليظة. يتم تمرير البراز من خلال فغر القولون. يزيل فغر اللفائفي محتويات الأمعاء الدقيقة. يربط فغر البول الحالب بجدار البطن للسماح للبول بالخروج (يمثل 10٪ من الإجراءات). نتيجة لإنشاء فغرة ، لا يمكن التحكم في خروج البول أو محتويات الأمعاء من الجسم. لهذا السبب يجب على المرضى استخدام ما يسمى ب أجهزة ostomy ، أي أكياس لمحتويات الأمعاء أو بول عالق على سطح البطن.
العيش مع الفغرة كل يوم
يمكن أن يقود Stomics حياة مهنية واجتماعية واجتماعية نشطة. يمكن أن يكون لديهم حياة أسرية ناجحة. العودة إلى العمل تعتمد على صحتك العامة. يمكن للأشخاص الذين يعانون من الفغرة ممارسة الرياضة والتزلج والمشي لمسافات طويلة والسباحة ويمكن للنساء إنجاب الأطفال. تعيش دوروتا أيضًا بنشاط كبير. على الرغم من صراعاتها اليومية مع جسدها ، فإنها لا تتخلى عن الحياة الطبيعية مع عشرات القيود. لا تزال تشعر بالفضول تجاه العالم وليس لديها وقت للملل. كل يوم مليء بشكل جيد. يجب عليك التحقق من البريد الإلكتروني على الإنترنت ، والتحقق مما إذا كان شخص ما من الجمعية يحتاج إلى شيء ما على وجه السرعة.في وقت لاحق قم بزيارة الموقع الإلكتروني لوزارة الصحة. - في كل يوم أقوم بتدوين الملاحظات ، وكتابة اللوائح الجديدة حتى أتمكن من تمرير هذه الرسائل إلى العظماء - كما يقول. - نلتقي مرة في الشهر لنخبر بعضنا البعض بالأخبار ، ونتحدث عن المشاكل ، وأحيانًا للبكاء ، وأحيانًا للضحك. إنه جزء مهم من حياتنا. تجلس دوروتا مرتين أو ثلاث مرات في الشهر في هيئة محلفين للقضاة ، حيث تعمل كقاضية غير رسمية منذ عدة سنوات. - أشعر بارتياح كبير عندما يكون من الممكن التوفيق بين المتخاصمين ، للفت انتباههم إلى حقيقة أنه لا جدوى من الخلاف. كل يوم ترعى حفيدتها ابنة كاملة. يتعلمون معًا ويلعبون ويتحدثون عن الكلاب التي يقابلونها والقطط الموجودة على السطح. عليك أيضًا طهي العشاء ، والذهاب للتسوق ، لأن Andrzej يفعل ذلك كل يوم. وقد حان الوقت للقاء الأصدقاء. وفي الربيع يندفع إلى المؤامرة. إنه يزرع ، يسخن ، يبالغ في الأمر ، يقوض ... - هكذا أصنع حياتي الجديدة - تقول بابتسامة.
مقال موصى به:
بطاقة Stoma: وثيقة تسهل الحياة بفغرة شهرية "Zdrowie"
