تقرير "مقدمو الرعاية للأشخاص المصابين بأمراض عصبية وأورام". كيف تتغير الحياة اليومية لأقارب المريض بعد التشخيص؟

يغير المرض العصبي أو الأورام بشكل جذري حياة المريض وأسرته. إنه يؤثر على جميع مجالات الحياة: الاجتماعية والجسدية والعقلية. في مواجهة مثل هذا التحدي الكبير ، يتعين على أقارب المريض القيام بدور جديد ومواجهة تحديات غير معروفة حتى الآن. ما هي المشاكل التي يواجهها أقارب المريض؟ هل يمكنك مساعدتهم وكيف؟ تم تقديم الإجابات على هذه الأسئلة من قبل مقدمي الرعاية أنفسهم في الدراسة التي أجريت كجزء من الحملة التثقيفية لـ Nutricia Medical ، "التغذية الطبية - وجباتك في مكافحة المرض".

يعتبر التشخيص دائمًا صدمة - ليس فقط للمريض ، ولكن أيضًا لأقاربه. إنه يدمر الرؤية المستقرة للعالم والشعور بالأمن.

أظهرت دراسة "مقدمي الرعاية للمرضى العصبيين والأورام" أن كل شخص ثالث شعر بالخوف فور تشخيص إصابته بالمرض لدى أحد أفراد أسرته ، وسأل نفسه كل رابع عما إذا كان سيتعامل مع واجباته في دور جديد .

- يتذكر المرضى وأقاربهم لحظة التشخيص على أنها يوم قلب حياتهم الهادئة حتى الآن رأسًا على عقب ، دون ترك تعليمات حول كيفية التعامل معها وكيفية استعادة النظام. المشاعر القوية ، مثل الخوف أو القلق أو الحزن أو الاكتئاب ، التي تحدث لدى الأشخاص الذين يعانون من أحد أفراد أسرتهم يعانون من المرض مفهومة وتتطلب إرهاقًا عاطفيًا. المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض مزمن أو غير قابل للشفاء يعانون مما يسمى الحداد على نفسه بصحة جيدة. لا شيء في حياتهم سيبدو كما كان من قبل وهذا مرتبط بشكل أساسي بالخوف من المجهول ، ولكن أيضًا بالحاجة إلى مواجهة خيالهم ، الذي يحب أحيانًا المبالغة في الواقع. ينطبق هذا الحداد أيضًا على الأقارب الذين يشاركون بنشاط في عملية العلاج - تشرح Adrianna Sobol ، أخصائية الأورام النفسية من مؤسسة OnkoCafe - معًا أفضل.

كيف تبدو الحياة اليومية لمقدم الرعاية؟

غالبًا ما يتم الاهتمام بصحة الشخص المريض من قبل أقرب شخص: الابنة / الابن (31.7٪) ، الوالد (19.1٪) ، الجدة / الجد (16.5٪) 1. يتغير نمط حياتهم فجأة - غالبًا ما يضطرون للحد من شغفهم وحياتهم الاجتماعية وحتى التخلي عن العمل أو الدراسة. تصبح حياتهم اليومية رعاية أحبائهم والإشراف على آلاف الأمور مثل التغذية السليمة أو الراحة الجسدية أو زيارات الطبيب.

من بين أصعب الجوانب المتعلقة برعاية الأقارب ، ذكر الأشخاص المشاركون في المسح الوطني "مقدمو الرعاية للمرضى العصبيين والأورام":

• نقص عام في التعاون - سلوك متحدى ، تجاهل الأوامر ، التمرد ، إلخ (26٪).
• قلة القوة الجسدية وعدم القدرة على الرفع أو الإمساك بالمريض (26٪)
• قلة الشهية عند المريض (22٪).
• مقاومة الالتزام بالعلاج / توصيات الطبيب (21٪)

الشعور بالعجز هو أيضًا مشكلة كبيرة جدًا.

- المتلقون لمجموعة كاملة من المشاعر التي تظهر في المريض مع التشخيص هم الأقرب ، وهم بدورهم يشعرون بالضياع والعجز. يعد الشعور بالعجز من أصعب المشاعر التي يمكن أن يشعر بها الشخص ، ولسوء الحظ ، غالبًا ما يصاحب مقدمي الرعاية. العجز أو الإحباط هي المشاعر التي تنتج عن الإرهاق الجسدي والعاطفي. يحتاج الرجل الذي يرغب في أداء واجباته بشكل جيد في كل مكان للعيش إلى وقت لنفسه ، وكفاءة ذاتية ، وراحة. غالبًا ما لا تتاح لمقدمي الرعاية مثل هذه الفرصة ، لأن المرض يحدد إيقاع حياتهم تقريبًا مثل حياة المريض نفسه - تضيف Adrianna Sobol.

مساعدة حقيقية في مكافحة المرض

لا توجد نصيحة واحدة تناسب الجميع حول كيفية التغلب على الصعوبات اليومية للعناية بها وجعلها أسهل وأكثر فعالية.

كل مريض ومرض قصة مختلفة ومشاكل مختلفة. ومع ذلك ، هناك بعض الممارسات العالمية التي يمكن أن تساعد في الرعاية.

أحدها هو الدعم الغذائي ، أي الاستعدادات التي تزود المريض بأهم العناصر الغذائية - أشار كل مجيب ثالث إلى أن هذه المشكلة ستسهل عليهم رعاية أحبائهم.

على الرغم من الاختلاف الشديد في مسار وتوقعات أمراض الأورام والأمراض العصبية ، فغالبًا ما يشترك المرضى في مشكلة مشتركة تتمثل في سوء التغذية.

يتعلق الأمر بما يصل إلى 62٪ من الأشخاص بعد السكتة الدماغية ، و 80٪ من الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون ، و 62٪ من مرضى الزهايمر وما يصل إلى 90٪ من مرضى السرطان ، ، ، ، ] ، .

لسوء تغذية المرضى عواقب وخيمة عديدة. يؤدي نقص التغذية السليمة للجسم إلى تدميره ، ويزيد من خطر حدوث مضاعفات ، ويطيل فترة الاستشفاء ، ويؤخر عملية النقاهة ، ويقلل من جودة الحياة.

علاوة على ذلك ، فإن المريض الذي يفتقر إلى العناصر الغذائية الكافية يكون لديه قوة أقل لمكافحة المرض ، مما يؤدي إلى علاج وإعادة تأهيل أقل فعالية.

ذكر أكثر من 70٪ من المستجيبين الذين قدموا التغذية الطبية أنها حسنت وضعهم كمقدمي رعاية . في أغلب الأحيان أشاروا إلى زيادة الشعور بأن رعايتهم للمريض منطقية (57٪) وأكدوا عودة الأمل والتفاؤل بتحسين حالة المريض (39٪).

تعتمد حياة المريض وأقاربه على بذل الجهد اليومي لمحاربة نقاط ضعفهم ، لذلك يجدر الوصول إلى الحلول التي تدعم عملية العلاج الفعال.

اقتصر النظام الغذائي لزوجي في المستشفى على البيض المسلوق والجبن الكريمي المجمد.

في المنزل ، أعددت له وجبات الطعام وأحضرته إلى المستشفى. لم أكن أعرف شيئًا مثل التغذية الطبية في ذلك الوقت.

إذا كانت لدي هذه المعرفة في وقت سابق ، فستكون بالتأكيد مساعدة كبيرة لي ، وستوفر الوقت. وربما أدى ذلك إلى تسريع عملية تعافي زوجي - تضيف آنا شافيكا ، التي أصيب زوجها بجلطة دماغية.

دراسة "مقدمي الرعاية للمرضى العصبيين والأورام" التي أجرتها SW Research بناءً على طلب Nutricia Medyczna في 23.02-05.03.2018 ؛ عينة تمثيلية من حيث العمر والجنس وحجم المدينة ، العدد = 303 ، استطلاع CAWI عبر الإنترنت
دراسة "مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بأمراض عصبية وأورام". الإجابات التي أشار إليها أكبر عدد من المستجيبين (أكثر من 20٪).
موسلمان إم جيه وآخرون. سوء التغذية ومخاطر سوء التغذية لدى مرضى السكتة الدماغية: الانتشار أثناء الإقامة في المستشفى. مجلة تمريض علم الأعصاب. 2013 أغسطس ؛ 45 (4): 194-204.
فوزيا خان وآخرون. تقييم الحالة التغذوية لمرضى الزهايمر بالرياض بالمملكة العربية السعودية. IJHSR. السنة: 2015 ، المجلد: 5 ، العدد: 10.
Gillette-Guyonnet S و Nourhashemi F و Andrieu S و de Glisezinski I و Ousset PJ و Riviere D et al. فقدان الوزن في مرض الزهايمر. آم J كلين نوتر 200 ؛ 71: 637S - 42S.
White H، Pieper C، Schmader K. الارتباط بين تغير الوزن في مرض الزهايمر وشدة المرض والوفيات: تحليل طولي. J آم جيرياتر سوك 199 ؛ 46: 1223-7.
Gillette-Guyonnet S و Abellan Van Kan G و Alix E و Andrieu S و Belmin J و Berrut G وآخرون. مجموعة خبراء IANA (الأكاديمية الدولية للتغذية والشيخوخة): فقدان الوزن ومرض الزهايمر. J Nutr Health Aging 2007 ؛ 11: 38-48.
جي نيتينبيرج ، ب. رينارد: الدعم الغذائي لمريض السرطان: القضايا والمعضلات. المراجعات النقدية في علم الأورام / أمراض الدم 34 (2000) 137-168
دراسة "مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بأمراض عصبية وأورام". تشير الإجابات من قبل الأشخاص الذين استخدموا التغذية الطبية في المريض العدد = 229.