تدعو مؤسسة SMA الأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي وأخصائيي العلاج الطبيعي إلى سلسلة من المحاضرات حول علاج ضمور العضلات الشوكي (SMA) ورعاية الأطفال المصابين بهذا الاضطراب الوراثي الحاد. ستقام الندوة يوم 23 أغسطس 2018. خلال المؤتمر السنوي "Weekend with SMA" ، راعيها الإعلامي Poradnikzdrowie.pl.
الضمور العضلي الشوكي (الضمور العضلي النخاعي) - الضمور العضلي الشوكي - هو مرض مزمن ينطوي على تلف لا رجعة فيه للخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي المسؤولة عن نمو عضلات الهيكل العظمي وحسن سيرها. سبب الضرر هو نقص في إنتاج بروتين SMN (الخلايا العصبية الحركية البقاء على قيد الحياة) في الخلايا العصبية الحركية ، وهو أمر ضروري لعملها بشكل صحيح. يتم تخزين المعلومات اللازمة لإنتاج بروتين SMN في جينات SMN1 و SMN2 على الكروموسوم 5. SMA هو مرض وراثي. الأعراض هي: ضعف العضلات الهيكلية ، شلل جزئي حركي ، اضطرابات في البلع ، فشل تنفسي. كلهم يؤديون في النهاية إلى الموت. SMA هو أحد ما يسمى ب نادر جدا. حوالي 700 شخص يعانون من ضمور العضلات الشوكي في بولندا.
افعل ذلك بالضرورة
"من الصعب أن أرى طفلي
يجد صعوبة في نطق كل كلمة
ويلتقط كل نفس بشكل مؤلم.
من الصعب أن أبدو مثل طفلي
يختنق بلعابه
ويموت على جهاز التنفس الصناعي من SMA .. ".
يوجد علاج لوقف ضمور العضلات الشوكي.
تكافح مؤسسة SMA من أجل سدادها في بولندا.
تعلم قصص الأطفال مع SMA وانضم إلى الحدث!
من 23 إلى 25 أغسطس 2018 ، سيعقد مؤتمر SMA السادس في مركز مؤتمرات BOSS في وارسو. "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA". الجهة المنظمة لها هي مؤسسة SMA ، التي تجمع آباء الأطفال المصابين بضمور عضلي في العمود الفقري. هذا الحدث السنوي هو فرصة لعائلات الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي للحصول على أحدث المعلومات حول طرق العلاج لهذه الحالة الخطيرة ، وكذلك لتبادل الخبرات الخاصة بهم.
تقليديا ، خلال "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA" هناك أيضا ندوة علمية خاصة للمهنيين: الأطباء من مختلف التخصصات (طب الأطفال ، طب الأعصاب ، أمراض الرئة ، التخدير ، جراحة العظام) وكذلك أخصائيي العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل الذين يتعاملون مع المرضى الشباب الذين هم بالفعل مرضى أو ما زالوا لم يتم تشخيصه. خلال الندوة المتخصصة لهذا العام والتي ستعقد في 23 أغسطس 2018. سيتم مشاركة أحدث نتائج البحث في الأساليب العلاجية الجديدة لـ SMA. وسيقدمها خبراء من بولندا وإيطاليا وفرنسا والبرتغال.
Poradnikzdrowie.pl هي الراعي الإعلامي لـ "Weekend with SMA".
يمكن العثور على معلومات حول المؤتمر واستمارة التسجيل هنا!
