هناك اعتقاد خاطئ في المجتمع بأن ما يسمى ب "الروماتيزم" هو ببساطة تغيرات تنكسية في المفاصل تؤثر فقط على كبار السن. لا شيء يمكن أن يكون أكثر خطأ. تؤثر الأمراض الروماتيزمية إلى حد كبير على الشباب الذين يتعلمون ويبدأون نشاطهم المهني. من النتائج المتكررة لمرض تدريجي ، أو من الآثار الجانبية للعلاج ، مواجهة المريض لفقدان الوظيفة أو الحاجة إلى الحصول على معاش العجز. هناك حاجة لتحسين تنسيق أنشطة مختلف المؤسسات من أجل تغيير هذا الوضع الصعب.
هناك اعتقاد خاطئ في المجتمع بأن ما يسمى ب "الروماتيزم" هو ببساطة تغيرات تنكسية في المفاصل تؤثر فقط على كبار السن. لا شيء يمكن أن يكون أكثر خطأ. غالبًا ما تظهر أمراض النسيج الضام الالتهابية في العقد الثاني أو الثالث من العمر ، وأحيانًا في مرحلة الطفولة. هناك العديد من الكيانات المرضية في مجال أمراض الروماتيزم. تكون طبيعة هذا النوع من المرض أحيانًا مزعجة للغاية ، فهي مرتبطة بالعديد من الأعراض المزعجة للغاية ولها مسار شديد ، وأحيانًا تهدد الحياة. تتطلب أمراض من هذا النوع علاجًا شديدًا وطويل الأمد - بما في ذلك الأدوية المستخدمة في العلاج الكيميائي للسرطان.
حالة الأشخاص الذين يعانون من أمراض الروماتيزم في بولندا
يعتبر وضع الأشخاص الذين يعانون من الأمراض الروماتيزمية في بولندا مشكلة ذات أهمية اجتماعية واسعة وتداعيات متعددة ، سواء من حيث النشاط المهني ، وكذلك من حيث العلاقات الأسرية والاجتماعية والرفاهية العقلية للمرضى.
من النتائج المتكررة لمرض تدريجي ، أو من الآثار الجانبية للعلاج ، مواجهة المريض لفقدان الوظيفة أو الحاجة إلى الحصول على معاش العجز.
المشكلة مهمة لأن الأمراض الروماتيزمية ، على عكس الصورة النمطية العامة ، تؤثر بشكل كبير على الشباب الذين يتعلمون أو يبدؤون نشاطهم المهني الخاص. غالبًا ما يكون المرضى أشخاصًا متعلمين جيدًا وطموحين في فترة النشاط المهني الأعلى ، والمرض المفاجئ يدمر خطط الحياة أو يجبرهم على التغيير الجذري. لسوء الحظ ، فإن إحدى النتائج المتكررة لمرض تدريجي ، أو أحد الآثار الجانبية لعملية العلاج المرهقة ، هي التقاعد أو فقدان الوظيفة. هذا لا يؤدي فقط إلى انهيار في المجال الاقتصادي ، ولكن أيضًا في كثير من الحالات إلى أزمة نفسية تعيق عملية العلاج المناسبة.
مع الأخذ في الاعتبار الحاجة إلى تحسين أداء مرضى الروماتيزم في الحياة المهنية والاجتماعية ، بدأت الرابطة البولندية للشباب المصابين بأمراض الأنسجة الضامة الالتهابية "دعونا نجتمع" في اتخاذ إجراءات لتغيير هذا الوضع وتقديم حلول نظامية مع مراعاة احتياجات هذه المجموعة من المرضى. كانت المرحلة الأولى من أنشطة الرابطة هي إجراء تشخيص متعمق للمحددات الاجتماعية والمهنية لعمل الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم في بولندا ، بناءً على دراسة استقصائية أجريت في عام 2017 على عينة من 338 مستجيبًا يعانون من أمراض الروماتيزم. كانت أكبر مجموعة من المستجيبين من المرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) - 110 شخصًا ، التهاب الفقار اللاصق (AS) - 48 شخصًا ، الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) - 40 شخصًا ، فيبروميالغيا - 32 شخصًا. وقدمت نتائج التقرير في مؤتمر صحفي يوم 21 نوفمبر من هذا العام. في وارسو. تم تنظيم الاجتماع من قبل وكالة KnowPR بالشراكة مع جمعية "3majmy się się".
تقرير: النشاط الاجتماعي والمهني للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم
ووفقًا للدراسة ، فإن إحدى النتائج المتكررة لمرض تدريجي ، أو من الآثار الجانبية لعملية علاج صعبة ومرهقة ، هي مواجهة المريض لفقدان الوظيفة في سن مبكرة جدًا أو الحاجة إلى التقاعد للحصول على معاش تقاعدي. الألم المزمن المصاحب للمرض ، والصعوبات في أداء الأنشطة اليومية ، والزيارات المتكررة للأطباء المتخصصين ، والإقامة في أجنحة المستشفى هي مجرد عدد قليل من الصعوبات التي يجب على المرضى مراعاتها في حياتهم. في العمل ، غالبًا ما يواجهون مشاكل ناتجة عن محدودية التوافر أو انخفاض الإنتاجية بسبب المرض. بعض المرضى غير القادرين على تلبية متطلبات أصحاب العمل يغادرون سوق العمل.
فئة كبيرة من الشباب يعانون من أمراض الروماتيزم. ومع ذلك ، فإن مشكلة القيود الناجمة عن فقدان القدرة على العمل الكاملة تؤثر على جميع مرضى الروماتيزم ، بغض النظر عن العمر. والخلاصة الرئيسية لتقرير "النشاط الاجتماعي-المهني للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم" الذي أعدته جمعية "3majmy się together" هو الحاجة إلى تحسين تنسيق أنشطة المؤسسات المختلفة من أجل تغيير هذا الوضع الصعب.
يؤكد الخبراء أن إمكانية التشخيص السريع والصحيح ، والرعاية الطبية المناسبة في كل مرحلة من مراحل المرض ، وتحسين الوصول إلى الأطباء والعلاجات الحديثة يمكن أن تساعد في وقف المرض الروماتيزمي في مرحلة مبكرة ، ونتيجة لذلك ، تسمح للمرضى بمواصلة عملهم المهني.
التقرير هو الأساس لبدء مناقشة جادة واتخاذ خطوات لإنشاء مجموعة عمل تعمل على إيجاد حلول قد تغير الوضع الاجتماعي والمهني لهذه المجموعة الكبيرة من المرضى.
تمت دعوة ممثلي المؤسسات التي يمكنها المشاركة بشكل واقعي في حوار بناء وترجمة الحلول المطورة إلى أفعال حقيقية إلى مجموعة المشاركين في المجموعة. أصحاب المصلحة هم: وزارة الصحة ، وزارة الأسرة ، العمل والسياسة الاجتماعية ، أمين شكاوى المرضى ، أمين المظالم ، PFRON ، صندوق الصحة الوطني ، ZUS ، أرباب العمل ، ممثلي المرضى ووسائل الإعلام. بادرت الحملة مونيكا زينتيك - رئيسة مجلس إدارة الجمعية الوطنية للشباب المصابين بأمراض الأنسجة الضامة الالتهابية "هيا بنا" ، تدعو جميع المؤسسات والفئات الاجتماعية المهتمة بالموضوع إلى التعاون.
من بين الاستنتاجات المهمة التي خلص إليها تقرير "النشاط الاجتماعي-المهني للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم" الحاجة إلى تحسين توافر المرضى للأطباء المتخصصين. يهتم مرضى الروماتيزم بشكل خاص بمستقبلهم المجهول المرتبط بالتناقص المستمر لعدد أطباء الروماتيزم.
وفقًا لبيانات من التقرير ، فإن 20٪ فقط من أطباء الروماتيزم تقل أعمارهم عن 50 عامًا. النتيجة الرئيسية الأخرى هي الحاجة الملحة لضمان الوصول على أوسع نطاق ممكن إلى العلاجات البيولوجية. هذا الافتراض واضح في سياق نتائج فحص المريض الموصوف في التقرير. تظهر تجارب الأشخاص الذين شاركوا في هذا النوع من العلاج بوضوح التأثير الإيجابي للحل العلاجي المذكور أعلاه على الصحة ،
وبالتالي أيضًا على النشاط المهني ونوعية الحياة. إن نقص العلاج المناسب للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم ، الناتج عن عدة أمور من بينها عدم كفاية عدد الأطباء والعيادات والقيود في استخدام العلاجات الفعالة ، لا يؤثر فقط على فقدان المريض للياقة البدنية والنشاط المهني ، ولكنه يؤدي أيضًا إلى تكاليف اجتماعية كبيرة. ونتيجة لذلك ، فإن هذا يؤدي إلى ضرورة ملحة لتقييم الحلول للتفعيل المهني للمرضى والوقاية من إعاقتهم. أظهرت الدراسة التي تم إجراؤها أن بعض آليات دعم توظيف المرضى أو المعاقين ليست غير فعالة فحسب ، بل تجعل من المستحيل بدء العمل.
والمهم بالنسبة للمرضى أنفسهم ، والذي ظهر بجلاء من الدراسة ، هو الآثار الإيجابية لدمج بيئة مرضى الروماتيزم وتوعية البيئة بالجوانب النفسية للمرض. ردود المستجيبين تدعم بقوة أنشطة مثل ، على سبيل المثال ، تبادل المعلومات والخبرات المتبادلة ، والتي تلعب دور نوع من "مجموعات الدعم النفسي". كل هذه المبادرات يجب أن تستمر. من الضروري أيضًا توعية المرضى بحقوقهم ، مما سيسمح لهم بالعمل بشكل أفضل في الواقع الجديد المتعلق بالمرض.
تقرير >> النشاط الاجتماعي والمهني للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم
