البحث عن تجارب الناس مع NCHZJ

# KUPAPYTAŃ هي أول دراسة بولندية للمريض حول معرفة وتوافر وخبرة الأشخاص الذين يعانون من NCHN في مجال العلاجات الحديثة. تم إنشاء الدراسة وتنفيذها من قبل "عشاق لودز" - وهي جمعية تجمع الأشخاص المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية.

تعتبر أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD) ، مثل بعض أمراض المناعة الذاتية الأخرى ، من أمراض المجتمعات المتقدمة ، وتمثل مشكلة اجتماعية خطيرة. بناءً على بيانات الجمعية الجيولوجية البولندية ، تشير التقديرات إلى أن أكثر من 50000 شخص في بولندا يعانون من أمراض الأمعاء الالتهابية. الناس ، بما في ذلك 10-15 ألف. لمرض Leowsniowski - كرون و 35-40 ألف. لعلاج التهاب القولون التقرحي.

معظمهم من الشباب ، وأكثر من 70٪ من المرضى هم من الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 35 عامًا والذين يدخلون الحياة للتو: يريدون الدراسة والعمل والدخول في علاقات وتكوين أسرة والمشاركة في الحياة الاجتماعية. لسوء الحظ ، فإن المرض والأعراض المصاحبة له مثل الألم والإسهال والحمى والنزيف من الجهاز الهضمي ، مما يؤدي إلى فقر الدم وسوء التغذية وهزال الجسم ومضاعفات الأعضاء المختلفة ، غالبًا ما يستبعدهم من العديد من مجالات الحياة.

حتى الآن ، لا يوجد علاج أو وقاية من هذه الأمراض ، لذلك من المهم جدًا عدم تجاهل الأعراض ، وإجراء التشخيص المناسب على الفور ، وعلاج الأعراض المناسب في أقرب وقت ممكن لمرحلة ومرحلة المرض. بالنسبة للمرضى الذين يعانون من NCJ ، فإن الشيء الأكثر أهمية هو الدخول في مغفرة طويلة الأمد والعيش بشكل طبيعي قدر الإمكان. في كثير من الحالات ، لا يساعد العلاج التقليدي والبديل الوحيد هو الأدوية الحديثة المضادة للالتهابات من مجموعة الأجسام المضادة وحيدة النسيلة ، أي المعالجة البيولوجية. على الرغم من جهود المجتمعات المعنية ، فإن الوصول إلى العلاج الحديث للمرضى الذين يعانون من NCJ محدود في بولندا ويختلف بشكل كبير عن المعايير الأوروبية.

لا توجد معرفة موثوقة

يبدو أن الوعي بوجود العلاجات الحديثة بين المرضى مرتفع. - العلاج البيولوجي هو أحد الموضوعات الرئيسية التي يناقشها الأشخاص مع NCHZI على الإنترنت ، وكذلك خلال الاجتماعات التثقيفية للمرضى. يتبادل المرضى المعلومات والخبرات والأعراض المتعلقة بالعلاج البيولوجي. إنه أمر مفهوم ، فنحن جميعًا نبحث عن معلومات حول العلاجات التي يمكن أن تسمح لنا بالعمل بشكل طبيعي نسبيًا ، كما تقول Monika Leder-Jankowska ، نائبة رئيس جمعية "ódzcy Zapaleńcy" المصابة بمرض Leśniowski-Crohn. ومع ذلك ، كما تبين الممارسة ، لا توجد معرفة موثوقة حول هذه العلاجات ، وتجربة الأشخاص الذين تم استخدام أو استخدام العلاج الحديث لهم غير مكتملة ، وبالتالي لا يمكن أن تشكل مصدرًا موضوعيًا للمعلومات للمرضى.

نحن نأخذ الأمور بأيدينا

ولدت فكرة دراسة # KUPAPYTAŃ حول معرفة وتوافر وخبرة مرضى NCJ في مجال العلاجات الحديثة (العلاجات البيولوجية) في الجمعية كرد فعل على المناقشة المستمرة للمرضى حول هذا الموضوع ، مما يدل على أنه على الرغم من الوعي العالي نسبيًا بوجود أشكال حديثة من العلاج. العلاج ، سواء معرفة جوهرها وتوافرها في

بولندا لا تزال غير كافية. أكثر من ذلك ، ليس من المستغرب أن تكون مخاوف المرضى المتزايدة تتعلق بالعلاج نفسه - مساره وآثاره ، بالإضافة إلى توفره - شروط تلقيه أو ضمان استمرار العلاج ، وهو أمر مشكوك فيه في كثير من الحالات.

بالنظر إلى ما سبق ، من المهم للغاية أن يتم تطوير الأسئلة الواردة في الاستطلاع من قبل المرضى الذين يشكلون جمعية "ódzcy Zapaleńcy" ، بمساعدة شركة الأبحاث Open Pharma House ، وأخصائيي الجهاز الهضمي الذين دعموا المشروع بمعرفتهم الموضوعية. وهذا يسمح لنا بالاعتقاد بأن الفحص سيساعد في تشخيص الأمور الأكثر أهمية والأقرب إلى حياة المرضى والأكثر أهمية ، مع الحفاظ على أعلى مستوى موضوعي ومنهجي.

نسأل ونبحث ونغير

الهدف من الدراسة هو تنظيم وتوضيح المعلومات المتعلقة بمعرفة وخبرات وتوقعات المرضى فيما يتعلق بالعلاج البيولوجي. وستكون النتيجة النهائية تطوير استجابات المرضى في شكل تقرير ، والذي سيشكل بعد ذلك الأساس الموضوعي لمزيد من الجهود التي تبذلها مجتمعات NZCHJ لتسهيل وصول المرضى إلى طرق العلاج الحديثة (العلاج). بيولوجي) في بولندا.

- أصوات المرضى الذين يصعب سماعهم ، لأنهم مشتتون في العديد من المناقشات ، سيتم تجميعها في صوت واحد قوي ، والذي نأمل أن يساعد أيضًا في محادثات المجتمعات المعنية مع الأشخاص الذين يقررون علاجنا ، والذي لا يزال ينحرف عن المعايير الأوروبية. ستحدد استجابات المرضى أيضًا أهم اتجاهات الأنشطة ، التي تتوافق مع احتياجاتنا المشتركة ، "كما تقول إيوا سوبوي-كوساش ، عضو جمعية" ódzcy Zapaleńcy "، التي تعاني من مرض Ch. L- الفصل.

سيحصل كل مشارك على تقرير اختبار. بالإضافة إلى ذلك ، سيتم نشر الاستنتاجات الرئيسية للدراسة على الموقع الإلكتروني لجمعية Łódź Zapaleńcy ، في النشرة الإخبارية للجمعية ، ومن خلال قنوات الاتصال الحديثة ، بما في ذلك التواصل في وسائل التواصل الاجتماعي. سيتم تقديم نتائج الدراسة أيضًا في الاجتماعات التعليمية للمرضى وفي الأحداث الطبية: المؤتمرات ، المؤتمرات ، إلخ.

الدراسة في شكل استبيان عبر الإنترنت موجهة للأشخاص الذين يعانون من: مرض كرون والتهاب القولون التقرحي من جميع أنحاء بولندا. المسح متاح على www.zapalency.org.