المايلوما المتعددة هي ورم خبيث في الدم. بفضل العلاج الحديث ، يصبح مرضًا مزمنًا ، ولكن ليس في بولندا. في بلدنا ، لا يستطيع المرضى الوصول إلى الأدوية المبتكرة التي تمنحهم فرصة لحياة أطول ، خالية من الآثار الجانبية والمضاعفات ، حتى في المرحلة المتقدمة من المرض. لهذا السبب ، يموت العديد من المرضى قبل الأوان.
يقدر عدد سكان بولندا بحوالي 10 آلاف. الأشخاص المصابون بالورم النخاعي المتعدد ، ويقول الخبراء إن هذا العدد سيستمر في الارتفاع.
في آخر عشرة أعوام أو نحو ذلك ، ظهرت أدوية حديثة جعلت هذا السرطان يتحول ببطء إلى مرض مزمن ، ويمكن للمرضى أن يعيشوا ما يصل إلى خمس مرات أطول مما كان عليه الحال قبل 20 عامًا.
ومع ذلك ، في بولندا ، لا يزال المرضى الذين يعانون من الورم النقوي المتعدد غير قادرين على الوصول إلى العلاجات المبتكرة ، لذلك يموت الكثير منهم قبل الأوان.
لا يزال المرضى الذين يعانون من المايلوما المتعددة غير قادرين على الوصول إلى الأدوية الحديثة
عندما يتم التعرف على المرض لأول مرة ، فإنه عادة ما يكون تحت السيطرة. ومع ذلك ، بمرور الوقت ، قد يعود السرطان لأنه يصبح مقاومًا للأدوية التي سبق تناولها. ثم يتم استخدام الدواء من الخط الثاني من العلاج ، وبعد الانتكاس التالي - من السطر الثالث ، وما إلى ذلك. بهذه الطريقة ، يناضل الأطباء من أجل أطول عمر للمريض.
- في بولندا ، على المستوى الأوروبي ، قمنا بتأمين الخط الأول (بورتيزوميب) والخط الثاني من العلاج (ليناليدوميد) ، لكن توافر خطوط العلاج الأخرى آخذ في الانتهاء - كما قال الدكتور دومينيك ديتفيلد ، رئيس اتحاد المايلوما البولندي خلال الاجتماع "التحديات العلاجية في علاج المايلوما المتعددة في بولندا ". - لا يتم سداد أي من الأدوية الستة الجديدة المسجلة والمصرح بها في الولايات المتحدة والاتحاد الأوروبي في بلدنا - يؤكد الخبير.
لذلك ، ليس لدى المرضى البولنديين خيارات علاجية جيدة عندما يتكرر المرض مرة أخرى ويصبح مقاومًا للأنظمة العلاجية السابقة.
- الأدوية الحديثة لا تطيل عمر المرضى فحسب ، بل تحسن أيضًا نوعية الحياة - يؤكد الأستاذ. إيونا هوس ، رئيس المختبر المستقل لأمراض الدم التجريبية في جامعة لوبلين الطبية.
- في الوقت الحالي ، نحن متخلفون بعقد عن الآخرين في الوصول إلى العلاجات الحديثة لهذا المرض. ولا أقصد البلدان الغنية في أوروبا الغربية ، ولكن ، على سبيل المثال ، رومانيا ، حيث يستفيد المرضى من تعويض بوماليدوميد وداراتوماب ، لا يزال غير متاح لمرضانا - أكد الخبير.
العلاج بهذه الأدوية يكلف عدة آلاف من الزلوتي في الشهر. قلة من المرضى يستطيعون تحمل مثل هذه النفقات.
يستحق المعرفةالورم النقوي المتعدد هو سرطان دم خبيث يمكن أن يتطور على مدى سنوات عديدة دون ظهور أعراض واضحة.والأكثر شيوعًا هو آلام العظام والكسور المرضية وفقر الدم والضعف والإرهاق والالتهابات المتكررة.
عادة ما يتم تشخيص المرض بعد فوات الأوان ، مما يترجم إلى فعالية العلاج. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الورم مقاوم ويتكرر بشكل متكرر.
يتم تشخيص المايلوما لدى المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 70 عامًا في المتوسط. ومع ذلك ، هذا لا يعني أن السرطان يصيب كبار السن فقط. هناك العديد من المرضى في منتصف العمر ، إن لم يكن أكثر.
Beata Białkowska من Carita - Live with Myeloma Foundation. مناشدة مريض يعاني من المرض
المايلوما المتعددة - تاريخ المريضنقوم بتطوير موقعنا عن طريق عرض الإعلانات.
بمنع الإعلانات ، أنت لا تسمح لنا بإنشاء محتوى ذي قيمة.
قم بتعطيل AdBlock وقم بتحديث الصفحة.
المرضى يريدون العيش والعمل
تشير Beata Białkowska من مؤسسة Carita - Live with Myeloma Foundation ، وهي مريضة تعاني من المايلوما ، إلى أنها لا ترغب فقط في أن تعيش حياة طويلة ، ولكن أيضًا أن تعيش حتى تتمكن من العمل ، وليس الحصول على معاش تقاعدي. وهذا يمكن أن يوفر فقط العلاج الحديث.
- يمكن للأشخاص العيش مع المايلوما لمدة تصل إلى 25 عامًا ، بالطبع ، بشرط أن يتمكنوا من الوصول إلى العلاج - تؤكد آنا ليونيوك من مؤسسة كاريتا - العيش مع المايلوما.
- لكنني أعلم كل يوم أن المرض سوف يعود. المعلومات التي تقول أنه لا توجد أدوية لنا ، نحن المرضى الذين يعانون من المايلوما المتعددة ، غير سارة للغاية. كل يوم نتساءل إلى متى سنكون قادرين على العمل بدون مخدرات - تضيف بياتا بياكوفسكا.
- فقط من نوفمبر العام الماضي. لهذا السبب ، مات العشرات من الأشخاص - كما تقول آنا ليونيوك ، التي تعاني من المايلوما ، من مؤسسة كاريتا - عيش مع المايلوما. - كل يوم أستيقظ خوفا من أن أكون الشخص التالي. - يصبح الورم النقوي مقاومًا للأدوية ، لذا فإن كل انتكاسة جديدة تتطلب تناول أدوية جديدة. نحن نعيش من مخدرات إلى مخدرات - يضيف ليونيوك.
في بولندا ، لا تزال هناك ثلاثة أدوية لعلاج المايلوما المتعددة بانتظار التعويض.
تدرك المرأة أن الأدوية التي يمكن أن تساعدها قد تم تطويرها ، لكنها غير متوفرة لأنها لا تزال غير مشمولة بالتعويض. إنه يكسرها. - أنا أتناول مسكنات قوية للأفيون. أنا غير نشط مهنيا وأضعف. وأود العودة إلى العمل لأكون قادرًا على العمل بشكل طبيعي. بدون هذا الدواء ، سيكون محكوم علي الموت ببطء من الألم والمعاناة - تؤكد آنا ليونيوك.
آنا ليونيوك من مؤسسة كاريتا - العيش مع مؤسسة المايلوما. "نحن نعيش من مخدرات إلى مخدرات"
المايلوما المتعددة - حالة المريضنقوم بتطوير موقعنا عن طريق عرض الإعلانات.
بمنع الإعلانات ، أنت لا تسمح لنا بإنشاء محتوى ذي قيمة.
قم بتعطيل AdBlock وقم بتحديث الصفحة.
يستحق المعرفةيلعب طبيب الرعاية الأولية دورًا مهمًا في التشخيص المبكر للورم النخاعي. يجب أن ينتبه إلى نتائج ثلاثة اختبارات - التشكل وتحليل البول و ESR. يمكن لأي طبيب في طب الأسرة طلب هذه الاختبارات.
أنشأت مجموعة المايلوما البولندية برنامجًا تجريبيًا يسمى "التشخيص المبكر للورم النخاعي المتعدد في بولندا" ، والذي دعت إليه 140 طبيبًا من 38 مركزًا في بولندا. كجزء من البرنامج ، تم فحص أكثر من 900 شخص ، والذين خضعوا لاختبارات ESR و CRP (مستوى الكرياتينين في الدم).
في حالة وجود نتائج مزعجة لدى بعض المرضى ، تم إجراء اختبار مناعي إضافي ، والذي قد يشير إلى حدوث المايلوما المتعددة. ومع ذلك ، فإن أخصائي أمراض الدم هو الذي يقوم بالتشخيص النهائي - يؤكد الأستاذ. جيانوبولوس.
