تحسين توافر العلاج البيولوجي للأطفال المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية - هذا هو افتراض جمعية "J-elita" لوزارة الصحة. ووجهت الجمعية كتاباً إلى الوزارة تتهم فيه السلطات بالتمييز ضد المرضى الصغار. الأطفال المصابون بالأمراض الالتهابية لديهم إمكانية محدودة للحصول على العلاج الفعال وبالتالي يتم علاجهم بشكل أسوأ من المرضى البالغين الذين قد يستفيدون من العلاج البيولوجي.
مجلة جمعية "J-elita" هي رد فعل على استجابة وزارة الصحة المراوغة لخطاب أمين المظالم للأطفال ، الذي قرر أن حق الأطفال في العلاج الحديث والمثالي - أي العلاج البيولوجي - محدود ويفترض "النظر في تقديم حلول تتيح حلولاً أكثر ملاءمة للأطفال" .
- العلاج البيولوجي هو الملاذ الأخير للأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء الذين لا يستجيبون للعلاج القياسي. يتم سدادها واستخدامها على نطاق واسع في طب الأطفال في معظم دول الاتحاد الأوروبي. لسوء الحظ ، في بولندا ، يتمتع المرضى الصغار بإمكانية محدودة للحصول على العقاقير البيولوجية ، على الرغم من إثبات فعاليتها وتوصية المتخصصين بها ، كما تقول Agnieszka Gołębiewska ، رئيسة الجمعية البولندية لدعم الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء "J-elita". - نأسف لأن الوزارة تتهرب ، والأطفال الذين يعانون من أمراض الأمعاء الالتهابية يعاملون بشكل أسوأ من المرضى البالغين ، على الرغم من أنهم يمرضون أكثر وأكثر.
قد يكون هناك ما يصل إلى 100،000 في بولندا. الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء (IBD): مرض كرون (L-C) والتهاب القولون التقرحي (UC). كل رابع طفل. يتجلى المرض في: آلام شديدة في البطن ، إسهال - ما يصل إلى 20 برازًا في اليوم ، إرهاق ، فقدان وزن وتأخر في النمو لدى الأطفال. إنه غير قابل للشفاء - يجب على المرضى تناول الأدوية طوال حياتهم. غالبًا ما يخضع المرضى لعملية جراحية لإزالة جزء أو الأمعاء بأكملها. بالنسبة للعديد منهم ، فإن المرض يعني الإعاقة والاستبعاد الاجتماعي.
اقرأ أيضًا: نظام غذائي منخفض البقايا لأمراض الأمعاء الالتهابية. ما هو النظام الغذائي الغشائي المنخفض .. التهاب الأمعاء الغشائي الكاذب - الأسباب والأعراض والعلاج الإسهال الحاد عند الأطفال يؤدي إلى الجفاف. طرق الجفاف في اليوم ...تسترد NFZ الأشخاص الذين يعانون من المستحضرات البيولوجية لـ IBD مع مادتين فعالتين: infliximab و adalimumab ، ولكن يجب أن يكون المريض في حالة صعبة للغاية للحصول على الدواء. المرضى البالغين الذين يعانون من CH. LC. يمكن للأطفال تلقي كليهما ، واحد فقط - إينفليكسيماب. لا يتم تعويض العلاج البيولوجي لمرضى الأطفال الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا.
جمعية "J-elita" في رسالة موجهة إلى وزارة الصحة تدعو لاجتماع وتقدم مطالب مجتمع أهالي الأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، ومنها:
- خفض مؤشر نشاط مرض كرون (PCDAI) ، وتأهيل الأطفال لبرنامج الدواء
- تقديم برنامج علاجي للفصل. LC مع adalimumab
- تقديم برنامج العلاج البيولوجي للأطفال الذين يعانون من التكاثر
تأسست جمعية "J-elita" في عام 2005 بمبادرة من المرضى وأولياء أمور الأطفال الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، وهي منظمة ذات منفعة عامة. حاليا ، لديها أكثر من 1.6 ألف. أعضاء وفروع في 12 محافظة. ينظم ، من بين أمور أخرى أيام التعليم حول أمراض الأمعاء الالتهابية والمخيمات وإقامات إعادة التأهيل للأطفال المرضى وأولياء أمورهم ، تنشر J-elita الفصلية ، أدلة ، تساعد الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة على شراء الأدوية والتبرع لشراء المعدات من قبل المؤسسات التي تعالج المرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء.
