حقائق وأساطير حول الصدفية حسب المرضى

ما يقرب من نصف المصابين بالصدفية يعانون أو ما زالوا يعانون من الرفض الاجتماعي. معظم الناس لا يدركون أنهم في خطر الإصابة بأمراض متزامنة. هذه بعض استنتاجات الاستطلاع الذي أجراه منظمو حملة "لا تعالجوا الصدفية ظاهرياً!" بمناسبة اليوم العالمي لمرض الصدفية.

تم إجراء الاستطلاع إلكترونيًا بين المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا بفضل دعم والتزام شركاء الحملة: التحالف من أجل مكافحة الصدفية ، PsA و AZS ، اتحاد جمعيات مرضى الصدفية وجمعية Świętokrzyskie لمرضى الصدفية "معًا Raźniej". النتيجة ، للأسف ، ليست متفائلة.

ما يقرب من نصف المستجيبين البالغ عددهم 361 ، أي 47.6٪ من المرضى ، التقوا أو ما زالوا يواجهون الرفض الاجتماعي. 40.2٪ فقط لم يكن لديهم مثل هذه المشكلة. يعاني الأشخاص الذين يعانون من الصدفية من رفض البيئة في كل خطوة تقريبًا.

الآفات الجلدية المرئية ملفتة للنظر. هذا لأنه من الشائع أن تصاب بالصدفية. وهذا هو السبب الذي يجعل العديد من المرضى يفضلون عزل أنفسهم ، والذي بدوره يؤثر على حالتهم العقلية بشكل سيء ويمكن أن يؤدي إلى الاكتئاب. ثم يجدر التفكير في الاتصال بطبيب نفساني.

- الصدفية مرض التهابي جهازي تظهر أعراضه من الخارج. يمكن أن تكون نتيجة وصمة العار الانسحاب والعزلة. غالبًا ما يفقد المرضى وظائفهم وعائلاتهم ويصابون بالاكتئاب. يتجنبون النشاط الاجتماعي خوفا من ردود الفعل السلبية من البيئة. تظهر نتائج الاستطلاع أن ما يقرب من نصف المستجيبين واجهوا الرفض الاجتماعي. هذه مجموعة كبيرة جدًا ، وبالنظر إلى أن أكثر من 1200000 شخص يعانون من هذا المرض المزمن في بولندا ، فقد يكون حجم وصمة العار هائلة. دع المرضى يعيشون بشكل طبيعي ، ويعملوا ويحققوا أحلامهم. الصدفية يمكن أن تؤثر على أي شخص في أي مرحلة من مراحل الحياة - قال داغمارا سامسيلكا ، رئيس اتحاد جمعيات مرضى الصدفية والصدفية ، ونائب رئيس جمعية غرب بوميرانيان لمرضى الصدفية.

ما هو تحت الجلد؟

التركيز الرئيسي لـ "لا تعالج الصدفية بشكل سطحي!" هو تثقيف المرضى حول الأمراض المصاحبة في الصدفية.

يعتقد العديد من المرضى خطأً أن الصدفية هي مجرد مرض يتجلى خارجيًا ، ولكن في الواقع ، لا تؤثر العمليات الالتهابية على الجلد فحسب - فهي تؤثر على نظام القلب والأوعية الدموية والجهاز الهضمي والمفاصل والتمثيل الغذائي.

من المهم أن يكون لدى المرضى هذه المعرفة. كجزء من الاستطلاع ، سألنا عما إذا كان المرضى يعرفون الأمراض التي قد تصاحب الصدفية. 11.6٪ فقط من الأشخاص وضعوا علامات صحيحة على داء كرون (التهاب الأمعاء المزمن).

ويسبب المرض التهاب جدار الجهاز الهضمي مما قد يؤدي إلى آلام في البطن وإسهال شديد وإرهاق ونقص في الوزن وسوء تغذية. لم يعرف ما يصل إلى ثلثي المستجيبين أن مرضى الصدفية معرضون أيضًا لخطر الإصابة بارتفاع ضغط الدم الشرياني ومرض السكري.

يصاب ما يصل إلى 34٪ من الأشخاص الذين يعانون من الصدفية بالتهاب المفاصل الصدفي. تتمثل الأعراض الرئيسية في ألم وتيبس وتورم في المفاصل. في الحالات الشديدة ، هناك خطر حدوث تلف أو تشوه في المفاصل. ليس معروفًا تمامًا سبب حدوث التهاب المفاصل الصدفي فقط في بعض مرضى الصدفية ، لكن معظمهم ، ما يصل إلى 75.9 ٪ من المستجيبين ، أشاروا إلى أن هذا المرض مرضي مشترك. لسوء الحظ ، من بين 361 مريضًا مصابًا بالصدفية ، لا يعرف 16.3٪ على الإطلاق ما هي الأمراض المصاحبة للصدفية.

- برنامج المرضى "لا تعالج الصدفية ظاهريا!" لأننا رأينا حاجة كبيرة لتثقيف المرضى حول المرض. هدفنا هو زيادة وعي الجمهور والمرضى بالطبيعة متعددة الأوجه لمرض الصدفية. كما تظهر النتائج ، لا تزال هناك حاجة ماسة إلى التعليم ، لأن المرضى لا يدركون التهديد الذي يشكله مرضهم - قالت إيونا شيمالا ، مؤسسة Żyjmy Zdrowo - منظم الحملة.

علاج او معاملة

يقدم الطب الحديث لمرضى الصدفية العديد من الخيارات للعلاج الفعال. أحدها هو العلاج بالأدوية البيولوجية الحديثة التي تكمل الوسائل التقليدية المستخدمة في هذا المرض.

فعاليتها عالية جدًا ، مما يسمح للمريض بالعودة إلى الحياة الأسرية والمهنية الطبيعية بسرعة كبيرة ، ليعمل بشكل طبيعي في المجتمع ، دون الشعور بالإقصاء ، يمكن أن يبطئ من خطر الإصابة بالأمراض المصاحبة ويقلل بشكل كبير من التكاليف الاجتماعية ، مثل: مقدمي الرعاية ومعاشات العجز والإقامة في المستشفى. إلا أن ما يعرفه الأطباء ليس بالضرورة للمرضى.

تثبت الأسئلة حول معرفة علم الأحياء في علاج الصدفية أن المرضى ما زالوا يعتبرون هذه العلاجات تجريبية وغير مثبتة ، أو ببساطة لا يعرفون ما يكفي عنها.

ما يصل إلى 210 من أصل 361 مستجيبًا ليس لديهم رأي فيما إذا كان العلاج البيولوجي علاجًا تم اختباره جيدًا من حيث الفعالية والأمان. يعتقد 188 مريضًا أن العلاج البيولوجي لمرض الصدفية هو علاج أخير أو يخشون أن تتفاقم الأعراض بعد الانتهاء من العلاج البيولوجي ، وفقًا لما ذكره 178 مشاركًا.

إدراكًا لحقيقة أن الصدفية مرض مزمن ويحتاج المريض إلى رعاية طبية مستمرة ، سألنا المستجيبين عما إذا كانوا راضين عن العلاج الحالي وأجاب ما يصل إلى 54٪ بالنفي و 1/3 فقط بنعم. سألنا الدكتور حب. n med. إيرينا واليكا ، رئيس عيادة الأمراض الجلدية في المستشفى السريري المركزي التابع لوزارة الداخلية والإدارة في وارسو ، مستشارة إقليمية في مجال الأمراض الجلدية والتناسلية في مقاطعة ماسوفيان.

- يبدو أننا في بولندا نتمتع بإمكانية الوصول إلى معظم العلاجات ، والتي عند اختيارها بشكل صحيح تضمن نتائج علاجية جيدة. يعتبر التشخيص المتأخر والتأهيل الضعيف للعلاج من أكبر المشاكل. في كثير من الأحيان ، يتم علاج المرضى الذين يعانون من الصدفية المتوسطة إلى الشديدة موضعيًا لسنوات دون أي تأثير. غالبًا ما تكمن المشكلة في عدم وجود تعاون بين الطبيب العام وأخصائي الأمراض الجلدية ، وخوف الأطباء من المراكز الأصغر لوصف العلاجات العامة وقلة توافر العلاجات البيولوجية ، وقبل كل شيء ، تثبيط المرضى الذين لا يرون آثار العلاجات السابقة.
بعد قراءة نتائج الاستطلاع ، أتساءل لماذا لا يعرف المرضى سوى القليل عن العلاج البيولوجي ، هل هو خطأ الأطباء في أننا نقضي وقتًا قصيرًا جدًا عليهم ، هل هو خطأ النظام ، أو صعوبة الوصول إلى العلاج ، أو ربما لا يكفي هذا الموضوع يكتب ويتحدث؟ يجب تغيير هذا بلا شك.

حصل البرنامج التعليمي "لا تعالج الصدفية بشكل سطحي" على رعاية الجمعية البولندية للأمراض الجلدية والمستشار الوطني للأمراض الجلدية والتناسلية. شركاء البرنامج هم جمعية سيليزيا السفلى لمرضى الصدفية ، وجمعية غرب بوميرانيان لمرضى الصدفية ، وائتلاف مكافحة الصدفية ، والصدفية ، و AZS ، وجمعية بوميرانيان لمرضى الصدفية "موجة الأمل" ، واتحاد جمعيات مرضى الصدفية ، وجمعية مرضى الصدفية "Świętokrzyskiasis". "وجمعية ويلكوبولسكا للأشخاص المصابين بالصدفية" اخرج من الظل ".

كجزء من البرنامج ، أطلق المنظمون موقع www.coukrywaskora.pl ، ونظموا ورش عمل لوسائل الإعلام ، وأداروا حملة على الملف الشخصي لمؤسسة Żyjmy Zdrowo على Facebook ، حيث يشاركون معلومات مثيرة للاهتمام مع المرضى وأقاربهم. يشاركون في الأحداث الهامة التي تجمع مرضى الصدفية ، مثل AtoPsoriaDerm Fair. كجزء من أنشطتهم التعليمية ، أعدوا سلسلة من الأفلام القصيرة التي يمكن أن تساعدك على التعود على المرض. تتوفر مقاطع الفيديو على الملف الشخصي الرسمي لمؤسسة Żyjmy Zdrowo على موقع YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv و Facebook.