قبل خمس سنوات ، كانت تحلم بأكل شريحة لحم خنزير و "أن تكون بصحة جيدة مثل طفل كبير". وقالت "سأتمكن من الذهاب إلى هذا الحد إلى Aremica وشفاء نفسي هناك". يمكن أن تتحقق أحلامها بفضل كرم المتبرعين. سمح مبلغ 6 ملايين زلوتي بولندي تم جمعه في وقت قياسي لزوزيا ماتشيتا بالذهاب إلى عيادة في مينيسوتا لتلقي العلاج. ما الأمر اليوم مع القليل من المحارب والسلائف لجمع التبرعات عبر الإنترنت للأطفال المرضى؟
- لقد علمنا بالفعل بإمكانية العلاج في فبراير. أتذكر أن كل شيء حدث بسرعة كبيرة لدرجة أنه تبين فجأة أنه مايو في شهر مارس ، وكنا نعبئ حقائبنا حتى نتمكن من السفر إلى الولايات المتحدة - هذا هو جمع التبرعات لعلاج ابنتنا ، تتذكر سيلويا ماتشيتا.
إذا سألها أحدهم كيف كانت حياتها حينها ، كانت تجيب بالمثل "بفتور". تعيش زوزيا بشكل يومي مع والديها وأختها أليجا في غوغولين.
- كانت تسافر كل يومين إلى وارسو للاجتماعات ، ثم لإجراء مقابلات ، للحديث عن عملنا ومرض ابنتها. لقد كانت فوضى كبيرة ، وفي نفس الوقت كان من حسن الحظ أن شريط المجموعة الأبيض أصبح أكثر خضرة وأكثر اخضرارًا. أتذكر أنه في هذه اللحظة ، عندما تم جمع أول مليون ، نمت للتو من التعب وأردت رؤيته كثيرًا - كما يقول.
اقرأ أيضًا: انحلال البشرة الفقاعي - تقرح انفصال البشرة
كانت زوزيا تبلغ من العمر 7 سنوات. كل يوم من حياتها كان مليئا بالمعاناة. يمكن مقارنة الألم الذي شعرت به بعد ذلك بالحرق بالماء المغلي ، والفرق الوحيد هو أنه لم يختف أبدًا.
في المرض الذي تعاني منه الفتاة ، أي انفصال البشرة المتقرح ، كما يوحي الاسم ، يتم تغطية الجسم كله بالبثور ، مما يؤدي إلى حدوث جرح كبير غير قابل للشفاء. يؤدي لمس الضمادة أو إزالتها إلى تقشر الجلد.
يعاني واحد من كل 50 ألف شخص في العالم من هذا المرض. تظهر البثور المؤلمة ليس فقط على الجلد ولكن أيضًا في المريء والأذنين والمعدة وحتى في العينين. ما هو سبب هذا الوضع؟ تفتقر بشرة المريض إلى "الصمغ" الذي يربط الطبقات الفردية للبشرة ، مما يجعل من السهل تدميرها.
"لقد نمت خلال أول مليون"
كان الأمل الوحيد لـ Zuzia لحياة طبيعية نسبيًا في ذلك الوقت هو العلاج المكلف في عيادة في مينيسوتا ، الولايات المتحدة الأمريكية. تكلف أكثر من 6 ملايين زلوتي بولندي. حاول والدا زوزيا جمع أكبر قدر ممكن منها ، والتخلص من كل الأشياء الثمينة. ومع ذلك ، اتضح أنه بدون أصحاب النوايا الحسنة ، سيكون ذلك مستحيلاً. جاء الإنترنت وجمع التبرعات على بوابة siepomaga.pl لإنقاذ.
- قررنا اتخاذ هذه الخطوة لأنه لم يكن لدينا خيار آخر. عانت زوزيا أكثر فأكثر يومًا بعد يوم ، وكنا بلا حول ولا قوة. كان كلاهما يلقي في المياه العميقة والملاذ الأخير. أتذكر تمامًا أن العديد من أصدقائنا كانوا يطرقون على رؤوسهم أنه جنون ، وأنه سيفشل بالتأكيد. وثم؟ ثم كان هناك المزيد من عمليات جمع التبرعات ، لمزيد من الأطفال المرضى وبمبالغ أكبر بكثير من تلك التي نحتاجها لعلاج زوزكا - تتذكر سيلويا ماتشيتا.
غادرت العائلة بأكملها إلى الولايات المتحدة في 14 سبتمبر 2015. في يونيو 2016 ، غادرت عيادة في ولاية مينيسوتا بعد عملية زرع ومع ترسانة من الأدوية التي كان عليها تناولها ثلاث مرات في اليوم.
- تمحور يومنا حول جرعات متتالية ، وربط القطرات بالتغذية ، والتغذية من خلال أنبوب المعدة ، وزيارات المراقبة إلى المستشفى. بطريقة ما ، تمكنا من ترتيب كل شيء وجعلنا زوزيا تشعر بأقل قدر ممكن من الجوانب غير السارة لما كانت تمر به. وجدنا وقتًا للعب معًا ، للتنزه - تتذكر سيلويا.
"قاتلنا من أجلها عدة مرات"
حارب جسد زوزيا بشجاعة ، رغم أنه لم يخلو من اللحظات المروعة للدماء. كانت في وحدة العناية المركزة لمدة 21 يومًا. جعلت الكيمياء القوية والإطلاق المفاجئ للخلايا الجديدة جسدها بالمعنى الحرفي والمجازي مجنونًا.
- قاتلنا من أجلها عدة مرات. لقد أتيحت لها فرص قليلة ، وشاهدنا خلال عدة ليال تقرر مصيرها - تتذكر والدة زوزيا.
في بادرة تضامنية مع ابنتها أثناء تلقيها العلاج الكيميائي ، حلق رأسها. لقد تحملت الفتاة الإقامة الكاملة في العيادة وما تلاها من عمليات وعلاجات مؤلمة ومملة بشجاعة شديدة.
"عندما رأينا أنها كانت صعبة التحمل بالفعل وسألناها لماذا لم تقل إنها سئمت ، أجابت ،" اعتقدت أن الأمر سينتهي. " كانت نقطة الانطلاق من واقع المستشفى ، مع تحسن حالتها ، هي الأرجوحة التي كانت تقع في مبنى العيادة. لقد عذبتها وعذبتها - تتذكر سيلويا.
أخيرًا ، بعد عام ونصف من العلاج ، تمكنا من توديع غرفة فندق في الولايات المتحدة التي أصبحت منزلًا ثانيًا والعودة إلى المنزل الحقيقي في Gogolin. مرت خمس سنوات على جمع علاج Zuzia. كيف هي حياتها اليوم؟
- في كثير من الأحيان من شخص لا يعرف الموضوع ولم يكن في حالتنا أبدًا ، أسمع هذه الكلمات: "هذا العلاج لا معنى له. تذهب وتذهب إلى هذه الدول وليس هناك تحسن. مثل هذه التعليقات تجعلني تغلي بداخلي. الشخص الذي ليس لديه اتصال بـ Zuzia لا يرى بشكل يومي أن الأمر يستغرق نصفًا فقط ، وليس ساعتين لتغيير الضمادات ، وأنها تمكنت بالفعل من تجربة تقطيع لحم الخنزير الذي تحلم به عدة مرات. سأقول أكثر ، إنه لا يزال يتعلم أذواقًا جديدة ويتعرف عليها. يمكنها أن تأكل بشكل طبيعي لأن المريء لديها لا يتقرح. الجلد أقوى ويمكن أن يتحمل أكثر - سيلويا تعداد.
كان حلم زوزيا الأيدي. أخيرًا ، بعد أربع سنوات من العلاج ، يمكن أن يتحقق.
- بفضل عمليات الزرع هذه من علي ، الأخت الصغرى لزوزيا ، هذه الأصابع لا تلتئم. هذه خطوة كبيرة أخرى إلى الأمام ، رغم أنها قد تكون غير ملحوظة بالنسبة لأولئك الذين لا يروننا كل يوم. نعم ، نحن نكافح من الآثار الجانبية لهذا المرض والعلاج ، لأن Zuzia لديها مشكلة في الغدد الكظرية ولا تنمو ، لكن الأطباء من العيادة في مينيسوتا يعملون عليها أيضًا. كما يحتاجون أيضًا إلى معرفة السبب الحقيقي لألم الاعتلال العصبي ، سواء كانت مشكلة في الجسم أو في الرأس. من المهم أيضًا ألا يتم حشو زوزيا بمسكنات الألم لعدة سنوات كما كانت في السابق ، لأن الألم ضئيل جدًا أو لا يكون على الإطلاق - يوضح سيلويا.
يوميات بدلا من الرسم
ما الذي يوجد ، بصرف النظر عن شريحة لحم الخنزير ، في قائمة أطباق زوزيا المفضلة؟ اتضح أن الفتاة لم تعد من أشد المعجبين باللحوم.
- إنها تحب السمك وهي تحب تقطيع معظم شرائح لحم الخنزير ، لذلك أضع المزيد عليها. أحيانًا تأكل الخبز المحمص المقرمش أو البطاطس المقلية ولا يحدث شيء لحلقها ، ولا تتضخم ، ولا تتقرح ، ولا تنزف لأن شيئًا ما كان ساخنًا جدًا أو دافئًا جدًا. بمجرد أن اضطررت إلى تقسيم النقانق إلى أجزاء ، الآن لست مضطرًا لذلك ، لأنها تستطيع مضغها بمفردها. ومع ذلك ، كما ذكرت ، أتعرف على نكهات جديدة ، لذلك لدينا بين الحين والآخر مهرجان الفطائر أو الزلابية أو البيتزا في المنزل - تضحك سيلويا.
على الرغم من حقيقة أن Zuzia لديها وضع تعليمي فردي ، فإنها تذهب إلى المدرسة وهي من بين أقرانها. إنه يعمل بشكل جيد مع العلم.
- إنها موهوبة ، لكنها كسولة بعض الشيء ، على الرغم من أنني يجب أن أعترف أنها لا تضطر إلى بذل الكثير من الجهد في التعلم ، لأنها جيدة جدًا في ذلك. أحيانًا تتعب حقًا من زيارات الأطباء والعلاجات ، ثم نسمح لها بالذهاب قليلاً - تشرح والدة زوزيا.
المواد المفضلة لدى Zuzia هي اللغة الإنجليزية ، والتي تتقن اللغتين الألمانية والبولندية بسبب الزيارات المتكررة إلى الولايات المتحدة.
قبل الجراحة ، كانت زوزيا تحب الرسم والتلوين. منذ أن كانت يديه ، تم تنحية هذه الموهبة جانبًا. وهو الآن يكتب مذكراته ويجرب بيده الأشكال الأدبية المختلفة. علاوة على ذلك ، فهي تشعر بالفضول الشديد بشأن العالم. إنها مهتمة بالحيوانات ، ولديها خططها الخاصة ، وما تود أن تراه ، مثل محمية الذئاب. هذه هي حيواناتها المحبوبة الآن - تقول سيلويا.
عندما يسأل أحدهم زوزيا عمن تود أن تكون ، تجيب بأنها طبيبة أو بيطرية. بصرف النظر عن اختيار مسارها المهني المستقبلي ، يهتم رأس الفتاة أيضًا بمشاكل المراهقين الأخرى.
- مثل كل الأطفال ، فإن زوزكا لدينا تنضج أيضًا. على ورق الحائط ، كما يقول المثل وكيف هو في هذا العصر ، هناك موضوع للأولاد. ابنتنا لديها صديق. هذا صبي يعيش في الولايات المتحدة وهو أصم. لا يمكنهم التحدث مع بعضهم البعض حقًا ، لكنهم يرسلون الرسائل الفورية طوال الوقت. يضحك أحيانًا ، لأنه عندما يكون "موعدهم" على وشك الحدوث ، ينفد صبر زوزكا وكل واحدة ، على سبيل المثال ، ترتدي قميصًا جميلًا بسرعة - يقول سيلويا.
"شخص ما تفاجأ بأن طفل يبلغ من العمر 10 سنوات يلعب بالدمى"
زوزيا تدرك جيدًا أنها مريضة ، وأنها مختلفة بعض الشيء عن الأطفال الآخرين ، لكنها لا تسأل لماذا كانت تعاني من هذا المرض.
- أريد أن أكون مثل زملائي. إنه يحاول بشدة من أجل ذلك. إنها لا تقارن نفسها بأختها الصغرى علاء ، وغالبًا ما تكرر نفسها أن مرضها ليس خطأ أحد وتوضح أن جسدها ببساطة يفتقر إلى الكولاجين - كما تقول والدة زوزيا.
تعترف بأن مثل هذه الحالة النفسية الجيدة لابنتها لن تكون ممكنة لولا عمل علماء النفس.
- هم الذين ، باستخدام تفاؤلها الفطري ، جعلوها تتحمل وقت العلاج والعودة إلى الواقع بشكل جيد. تقول سيلويا إن حقيقة عدم مواجهتك لأي شكل من أشكال الكراهية من قبل زملائك يرجع أيضًا إلى المعلمين في المدرسة ، الذين تمكنوا من شرح سبب ذلك وليس غير ذلك للأطفال.
تضحك أن ابنتها تعلمت فن التفاوض الصعب.
- إنه في طريقه كثيرًا. يمكنه الضغط على الحائط حتى لا يكون لدينا خيار في بعض الأحيان. لكن هذه في الغالب أشياء مثل نزهة إضافية أو متعة أخرى. نحن نتفق على ذلك. خلال هذا الوقت ، بعد البقاء في الولايات المتحدة ، حاولنا تعويض طفولتها الضائعة. فاجأ أحدهم أن طفلة تبلغ من العمر 10 سنوات كانت تلعب بالدمى ، لأنها كانت تركز عليها حقًا لعدة أشهر ، وسألتها متى كان من المفترض أن تفعل ذلك ، لأنها كانت لا تزال مستلقية على سرير المستشفى؟ اليوم لم تعد تلعب معهم بعد الآن ، لديها اهتمامات أخرى - كما تقول سيلويا.
بصرف النظر عن بعض الملذات ، ليس لدى Zuzia أي خصم. يتبع والداها نفس القواعد التي تتبعها ابنتهما الصغرى.
- في الولايات المتحدة ، حاولت إقناعنا قليلاً وأرادت منا أن نعاملها بالطريقة التي يعامل بها الأطفال في أمريكا ، أي أن نعطيها الخيار في كل الأمور. لم نوافق على ذلك لأنها لم ترغب في التعاون مع الأطباء. لم يكن ذلك طريقًا جيدًا لها - كما يقول.
مشاجرات وحب أخوي
هل زوزيا بها عيوب؟ - لدي انطباع أنه يعيش كثيرًا مع القوالب ، وأنه يخطط لكل شيء كثيرًا. مستلقية في السرير ، تخطط لما تأكله على الإفطار ، وتعيش ضمن رسومات محددة بدقة - الضمادات ، والدروس ، والمتعة. عندما يتغير شيء ما قليلاً بالنسبة لنا ، فإننا غير قادرين على التحكم فيه. أختها الصغرى ، على العكس من ذلك ، تعيش على ما يسمى بطريقة عفوية. في بعض الأحيان لدي انطباع بأن الفتيات يكملن بعضهن البعض بهذا التباين - تلاحظ سيلويا.
شقيقة Zuzia الصغرى ، أو Alicja ، ليست فقط رفيقة للعب معًا ، ولكن أيضًا المشاجرات ، لأن تلك التي بين الفتيات ، بين المراهقين ، غالبًا ما تحدث ، ولكن أيضًا شخص لا يمكن أن ينجح العلاج بدونه. كانت هي من تبرعت بأختها المريضة بالجلد ونخاع العظام والخلايا الجذعية.
- مرت أليس بعملية نضج متسارعة. كانت ولا تزال منفتحة على هذه المساعدة. لا يشتكي ولا يشتكي. كانت هناك لحظة كانت تشعر فيها بالخوف الشديد من ذلك ، وعلى الرغم من أن عملية جمع شظايا الجلد هذه يمكن مقارنتها بفرك الركبة ، إلا أنها لا تزال غير ممتعة. تتم حماية علاء من قبل الأطباء بالعقاقير المناسبة في كل مرة ، ويتم إسكاتها وتخديرها حتى تمر بهذه العملية بأكبر قدر ممكن من الراحة. في كل مرة تخوض فيها محادثة لا يوجد فيها سوى هي والفريق الطبي. لا أحد يؤثر في قرارها ، وعندما سئلت عما إذا كانت مستعدة لذلك أجابت بنعم لأنها تريد مساعدة أختها. بالنسبة لي ، هذه هي أروع لفتة وتعبير عن الحب الأخوي. في بعض الأحيان لا أملك كلمات كافية لوصفها - تقول سيلويا.
تكشف أن علاء تكافأ بالحلوى المفضلة لديها - الآيس كريم في كل مرة بعد العلاج. يعترف أيضًا أنه على الرغم من أن الموقف يجعل اهتمام الأسرة يتركز بشكل كبير على زوزيا ، إلا أن علاء يمكنها دائمًا الاعتماد على وقتها مع والدتها.
- أحاول أن أشاركها بالتساوي بين الابنتين. لقد وضعنا قواعد ، على سبيل المثال ، أذهب مع علاء في نزهة لمدة ساعتين ، وعندما أعود ، يكون لدي وقت لـ Zuzia ، وحدي. أدرك أن كلاهما يحتاج إلى أمي ولا يريد حقًا مشاركتها. ومع ذلك ، يحدث أيضًا أن نجلس نحن الثلاثة ، وخاصة مؤخرًا ، حتى الليل ونتحدث عن مختلف الأمور المهمة - كما تقول سيلويا.
هناك حاجة إلى مليون للطائرة
على الرغم من نجاح عملية الزرع ، لا يزال هناك طريق طويل لنقطعه. في سن 18 ، يتعين على Zuzia السفر إلى العيادة مرة واحدة في السنة ، حيث يتم إجراء المزيد من الإجراءات الضرورية وتشخيص تقدم العلاج. إنها تنتظر ، من بين أمور أخرى زراعة جلد أخرى ، أو إزالة فتق ، أو جراحة المسالك البولية ، أو خياطة ثقب خلفه الوتد القديم.
- هناك أيضًا مسألة بدء العلاج وتحديد الأدوية حتى نتمكن من مواصلة العلاج في بولندا ، ويمكن أن تنمو زوزيا ، كما ذكرت سابقًا - - يقول سيلويا.
لقد أدى تفشي فيروس كورونا إلى إحباط هذه الخطط. - يجب أن نكون في الولايات المتحدة في أسرع وقت ممكن ، لكن لا يمكننا السفر إلى هناك بالطائرة العادية أو المستأجرة ، لأن ذلك يمثل خطورة كبيرة على أطفالنا في ظل الظروف الحالية. هذا هو أيضا عقد مع العيادة. يجب أن تكون رحلة طبية مع المعدات المناسبة والأفراد على متنها. لسوء الحظ ، هذا يكلف مالاً - توضح السيدة سيلويا.
لذلك ، انضمت إلى والدة Kajtek ، وهو صبي يعاني ، مثل Zuzia ، من انفصال بشري عنيف.
- لا بد أنني طرقت على كل باب ، لكنني لم أستطع إنجاز أي شيء. لهذا السبب قمنا بتنظيم حملة مشتركة لجمع التبرعات في siepomaga.pl. لقد أجّلنا تمويل العلاج ، لكننا لم نعد نستطيع تحمل تكلفة الطائرة - كما يقول.
تبلغ تكلفة رحلة العودة لكليهما أكثر من مليون زلوتي. على الرغم من أنه تم بالفعل تحصيل جزء من هذا المبلغ ، إلا أن الأموال لا تزال غير متوفرة. المجموعة تستمر حتى 4 يوليو. تأمل السيدة سيلويا أن يمتلئ الشريط الموجود في موقع siepomaga.pl باللون الأخضر مرة أخرى ، وسيتمكن كل من Zuzia و Kajtek من الطيران لإنقاذ صحتهما مرة أخرى.
عندما سُئلت كيف تعيش اليوم ، أجابت أنها تخطو خطوات صغيرة.
- لدي أهداف صغيرة. من الأسهل بالنسبة لي تحقيق شيء بهذه الطريقة. الهدف الآن هو أن تنمو Zuzia ، لكي يدخل جسدها فترة البلوغ هذه بأقل مضاعفات. أود أن يظل تعليمها ممكنًا ، وأن تكون مستقلة قدر الإمكان. عندما ولدت ، فكرت كيف ستعيش ، كيف ستكون حياتها الاجتماعية ، هل ستظل تشعر بالرفض. اليوم أعلم أنني لا أستطيع حمايتها إلى الأبد ، نعم ، يمكنني مساعدتها وسأفعل ذلك ، لكن يجب أن تكون أكثر وأكثر استقلالية. يجب أن تتعلم أنه لن يكون دائمًا لطيفًا وملونًا ، وحتى عندما تسمع بعض الكلمات غير السارة ، يجب أن تعرف كيف تتعامل معها وكيف لا تقلق بشأنها - كما تقول سيلويا.
تضحك أنه على الرغم من أن لديها واجبات أكثر بكثير مما كانت عليه قبل العلاج في الولايات المتحدة ، لأنها ليست والدة زوزيا فحسب ، بل أيضًا ممرضة وسائقة شخصية تأخذها إلى المدرسة ، إلا أنها تستمتع بعبء العمل هذا.
- العلاج ، الرحلات ، كان وقتًا صعبًا ، لكن إذا اضطررت إلى القيام بذلك مرة أخرى ، فلن أتردد للحظة. قاتلت وسأناضل من أجل صحتها ، من أجل هذه الخطوات الصغيرة - كما تقول.
