ابتعد أصدقائي عني بسبب قشرتي

اكتشفت مونيكا روجوسكا أنها مصابة بالصدفية في سن الرابعة عشرة. في البداية لم تصدق أن المرض سيبقى معها مدى الحياة. ومع ذلك ، فإن الصدفية لا تتراجع ، ولا يستطيع الناس دائمًا قبول الآخرين. كان الأسوأ في المدرسة ، في المدرسة الثانوية الفنية ... لهذا السبب من المهم جدًا التحدث عن الأمراض الخطيرة أثناء الدروس.

كنت مغطى بالمقاييس

اكتشفت المرض في سن 14. يبدو لي أنه لم يكن وقتًا جيدًا ، فقد أردت إرضاء الأولاد مثل المراهقين الآخرين ، وأردت إرضاء نفسي ، والأهم من ذلك كله أنني أردت ارتداء ملابس السباحة والذهاب إلى الشاطئ مع أصدقائي. كان الصيف ، عندما حصلت على أول بذرة ، وكان هناك المزيد والمزيد من التغييرات في جسدي يومًا بعد يوم. في ذلك الوقت ، شعرت بالخجل الشديد مما بدا لي. كان جسدي مغطى بالبقع الحمراء والقشور. لقد أصبت بآفات الصدفية في جميع أنحاء جسدي ، ورأسي ، ووجهي ، وذراعي ، وساقي ، وبطن ، وظهري ، والمناطق الحميمة ، والأذنين ... عملياً لم يكن لدي جلد صحي ، وكان الجلد كله مغطى بقشور وبقع!

أتذكر اليوم أنني ذهبت لرؤية طبيب الأمراض الجلدية الأول مع جدتي. عندما قام الطبيب بتشخيص حالتها - بالصدفية - جلست على الكرسي وبدأت في البكاء ، جلست جدتي بجواري وعانقتني بشدة وبكت بنفسها. قالت العائلة إنه قد يكون هذا المرض ، لكنني لم أعترف بهذا الفكر ، كنت أتوهم أنه كان حساسية. اعتقدت أن كل شيء سيختفي ، وستختفي التغييرات وسيكون لدي بشرة كما كان من قبل.

لقد أغلقت على نفسي ، لفترة طويلة لم أستطع أن أفهم لماذا أنا ، لماذا أصبت بمثل هذا المرض ، من أين ، من أين ... ألف سؤال دون إجابة في رأس المراهق.

قررت أن أغطي نفسي وألا أظهر لأي شخص ، ولا أن أقول إنني "مختلف". عندما لاحظ شخص ما عن طريق الخطأ تغييرًا من تحت البلوزة أو على الرأس ، قلت إنها حساسية من غسول الفم أو شامبو الشعر.

ترجمات غبية ...

كل يوم كان المزيد والمزيد من الناس يبتعدون عني أو كنت أدفعهم بعيدًا. حصلت على دعم من عائلتي المباشرة. طوال الوقت ، حتى الآن أمي ، وجدتي ، وإخوتي ، وخطيبتي ، ومؤخراً ابني معي :) اختبأت مع مرضي لفترة طويلة. ذات يوم فتحت نفسي لمعلمي. ثم بدأت في البكاء كثيرًا ، وعاد جسدي إلى حالة سيئة للغاية. شعرت بسوء شديد في بيئة مليئة بالناس ، أردت أن أهرب ، وأختفي. كانت أسوأ لحظة مع المرض. ساعدتني المعلمة كثيرًا ، اتصلت على الفور بالطبيب النفسي من العيادة وحددت موعدًا لي. لقد وجدت طبيب نفساني رائع. يمكنني أن أخبرها بكل شيء عن نفسي ومرضي.

بصرف النظر عن مرضي الجلدي ، سئمت أيضًا من الاتصال بوالدي. لقد عولجت من الاكتئاب طوال السنوات الثلاث. كان لدي تعليم فردي لأنني لم أجد نفسي بين زملائي. كانت لدي أيضًا أفكار عن الانتحار ... عندما أتذكره الآن ، أشعر بالقشعريرة. لقد شعرت بالإهانة في العالم كله. لم أقبل نفسي لأن الآخرين لم يقبلوني. في ذلك الوقت ، كنت أرغب في قبول أصدقائي ، فابتعدوا ولم يتحدثوا معي ... لم أحاول الاتصال بأي شخص لاحقًا. جلست دائمًا في مكان ما بعيدًا حتى لا أكون واضحًا.

ستكون مشكلتي الأكبر في الكلية التقنية ، حيث أدركت بالفعل ما كان ببشرتي. كان لدي الكثير من الأشخاص اللئيمين في الفصل ، في المدرسة ، نظروا إلي على الفور كما لو كنت شخصًا من كوكب آخر.

رأيت تلك النظرات الملتوية تهمس في أذني وتوجه أصابع الاتهام. أعتقد أنه يجب أن تكون هناك دروس توعية حول الأمراض المختلفة ، بما في ذلك الصدفية. يجب أن يعلم الجميع أن الصدفية ليست معدية ، يجب على الجميع محاولة قبول الآخر من شخص آخر ، بعد كل شيء ، لا يوجد أحد مثالي. يجب أن يدرك الجميع أن هناك أمراضًا تبدو سيئة للغاية ولكنها ليست معدية! أعتقد أن مثل هذه الدروس يمكن أن تساعد في قبول الشخص الآخر. عندما يقبل شخص ما الآخر ، فمن الأسهل علينا قبول هذا الآخر.

كان الناس في الحافلة يتغيرون

كان هناك موقف كنت أذهب فيه مع صديقي بالحافلة ، كنت حارًا جدًا لدرجة أنني قررت في محطة الحافلات خلع قميصي من النوع الثقيل والبقاء في قميص مع أحزمة كتف.بالطبع ، بالرغم من الحرارة ، كنت أرتدي سروالًا طويلًا لتغطية جلد ساقي. ركبنا الحافلة ، كانت المقاعد المجانية في "الأربعة". كان هناك زوجان عجوزان جالسان أمامي - عندما رأوني ، نظروا إلى يدي ، اللتين انسكبتا تمامًا ، وتحركا للتو. في لحظة ، لاحظت أن هناك أشخاصًا آخرين بدأوا في التحرك بعيدًا وإلى الطرف الآخر من الحافلة. شعرت بالأسف الشديد ، بمجرد خروجنا بكيت ، وعلى الرغم من الحرارة ، أرتدي قميص من النوع الثقيل مرة أخرى.

حدث شيء آخر على الشاطئ. كنت مع والدتي وإخوتي وابني ، كنت أرتدي تنورة طويلة جيدة التهوية وقميص بأكمام قصيرة. بجانب البطانية كان هناك رجل مع صبي سأل ذات مرة "ماذا ترتدي هذه السيدة؟ هل سأصاب بالعدوى؟" الرب ، دون أن يجيب على أسئلة الطفل ، قال فقط ، "خذ بطانية وحركها بجانب البركة". نظر إلي بازدراء ، أومأ برأسه وذهب بعيدًا. شعرت وكأنني نوع من الطاعون. كنت حزينًا ، لكن سرعان ما ابتهجتني والدتي وتوقفت عن القلق بشأن ذلك.

زيارة إلى مقصورة التشمس الاصطناعي لمرض الصدفية

أصبت بأكبر تفاقم للمرض بعد الولادة ثم بعد وفاة جدي. كانت هذه أكبر وأقوى التفاقم. دائمًا ما يكون طفح الصدفية وحكة الجلد أكثر إرهاقًا.

أحاول دائمًا تليين بشرتي بالمستحضرات والزيتون والزيوت في أوقات فراغي. كل يوم أتناول 3 أقراص من زيت كبد سمك القد الأيسلندي ، وأشرب زيت الكمون الأسود. لقد جربت كل الطرق لتخفيف الصدفية. ساعدت بعض التجارب ، بينما تسبب البعض الآخر في مزيد من الحكة والطفح الجلدي.

سمعت ذات مرة أن مقصورة التشمس الاصطناعي تساعد كثيرًا في علاج الصدفية وقلت لنفسي ، "ما الضرر الذي أصابني - سأحاول". لم يكن الأمر متعلقًا بالسمرة ، بل عن "حرق" الصدفية. لقد تحدثت إلى العديد من الأشخاص الذين ودعوا الصدفية لعدة أشهر بعد الاستلقاء تحت أشعة الشمس. على ما يبدو ، حتى عندما عادت الصدفية ، لم تتفاقم ، فقط بضع نقاط ونقاط ظهرت. في أحد الأيام أيضًا ذهبت إلى مقصورة التشمس الاصطناعي واشتريت اشتراكًا وذهبت أولاً لمدة 5 دقائق. قلت أبدا مرة أخرى.

كانت حكة شديدة لدرجة أنني لم أستطع الجلوس ساكناً ، أعطيت بطاقة المرور لأمي ولم أعود إلى هناك مرة أخرى. لذلك فهو يساعد بعض الناس ، وليس الآخرين :)

طبيب وليس طبيب

نعم ، رأيت أطباء مختلفين ولا أتذكر ذلك جيدًا. لمدة 8 أو ما يقرب من 9 سنوات من المعاناة من الصدفية ، لم يقم أي طبيب بإجراء فحوصات أساسية لي ، وقام بجمع البشرة للفحص والأسئلة الأكثر إزعاجًا من طبيب الأمراض الجلدية: "ما الذي تساعدني؟ ماذا تصف؟". من المعروف أن كل من يحتاج إلى مساعدة يلجأ إلى الطبيب ، الذي يجب أن يقرر بنفسه العلاج الذي يجب أن يقدمه.

من هو الرجل الجالس خلف المكتب الذي لن يرفع ، معتذرًا على مؤخرته ليرى بشرتنا تتغير؟ ماذا يفعل في هذا المكان إذا لم يستطع مساعدة المريض؟ هل هو نهج طبيعي ومهني لشخص آخر؟ لقد سمعت عدة مرات عبارة "لن أساعدك ، هذا هو الصدفية وقد تبدو هكذا لبقية حياتك ، يرجى تفهم أن هذا مرض عضال". بالتأكيد ، أنا أفهم أن الصدفية مرض عضال ، لكن يمكن علاجه!

بعد بضع سنوات ، وجدت طبيبة جلدية جيدة لا تتغلب على الأدغال ، ولأنها ترى أنها غير قادرة على التخفيف من حالة معينة ، فإنها تحيل إلى المستشفى. لقد وجدت أيضًا طبيب أمراض جلدية خاص بناءً على توصية - لسوء الحظ ، لم يساعدني. دون القيام بأي محاولات للعلاج بالضوء ، أمر بإشعاع الجلد ، ووصف المراهم التي لا يمكنني استخدامها لأن حالة بشرتي تزداد سوءًا يومًا بعد يوم ، وكانت بشرتي تتشقق ، وكان دمي ينفد. ألم رهيب. في النهاية ، انتهى بي المطاف في المستشفى ، عندما رأى الأطباء بشرتي ، أمسكوا برأسي.

أخبرت كيف وماذا "عولجت" ، اتضح أنه قدم لي العلاج الخاطئ وغير المناسب لحالتي ، بدلاً من تخفيف الآفات أولاً ، ألقى بي على مصابيح ذات قشور سميكة ، مما أدى إلى تشقق بشرتي. يجب عليه أولاً أن يصف المراهم التي "تسحب" القشرة وبعد ذلك فقط يتخذ قرارًا ممكنًا بشأن المصابيح (قبل هذا القرار يجب أن أجري اختبارات الضوء).

الشخص الذي قبلني - SUPER ، الشخص الذي لديه بعض الاشمئزاز - هذه هي مشكلته وليست مشكلتي.

كوني مختلفة يجعلني شخص مميز

بعد سنوات عديدة من المرض ، بدأت في قبول اختلافي. هذا العام فقط قررت أن أحب صديقي غير المدعو ، على الأقل أحاول أن أحبها ، وأقبلها. إنها ليست مهمة سهلة ، لأن صديقتي عنيدة جدًا لدرجة أنها لا تريد المغادرة وتعطيني لحظة ، حتى لحظة راحة ...

من المتعب تليين الجسم كله باستمرار. يرغب المرء في الحصول على لحظة سلام. ربما يكون الأمر مضحكًا ، لكنني بدأت التحدث مع هذا المرض مع كل ترطيب. ما زلت فتاة صغيرة وأود أن أعيش مثل أي شخص آخر. أتمنى أن أعيش بسعادة في بشرتي. أنا مختلف ، لكن هذا الاختلاف يجعلني شخصًا مميزًا.

بدأت أشعر بالجمال ، أعتقد أن هذه علامة جيدة. هذا هو الوقت المناسب للخروج من الظل والعيش على أكمل وجه. أعاني من الصدفية ، لكن الحمد لله كل يوم أستطيع أن أتعايش مع هذا المرض ، أشكرك على قدرتك على العمل بشكل طبيعي. الآن بدأت أفهم أنه كان يجب أن يكون المرض بهذه الطريقة "كهدية". علينا أن نحب بعضنا البعض ، أعني أن علي أن أحبها. حتى لو تمكنت من شفاء الصدفية ، أعلم أنها ستكون معي إلى الأبد. لا يمكن علاجه ، ولكن يمكن أن يشفى ويعيش حياة سعيدة. محكوم علينا ببعضنا البعض :)

جلسة تصوير

في سبتمبر ، أرسلت طلبًا لمشروع #dajsieodkryc. لقد أظهرت جسدي ، كانت حالة بشرتي سيئة ، كانت تلك اللحظة بعد المعاملة السيئة التي ذكرتها سابقًا.

كان إرسال هذا الطلب هو الخطوة الأولى لقبول الذات ، ولم أصدق أنني سأفوز بجلسة التصوير. لقد نجحت - أعلنت Dominika (السيدة Łuska) النتائج وفزت. بصراحة ، خلال الجلسة ، خطر ببالي في وقت ما الانسحاب. انفصلت وارتديت الفستان الذي اشتريته ذات مرة ولم أرتديه أبدًا. التقطت Gosia (المصور) صورًا جميلة لي ، وكانت تصيبني بابتسامتها. بعد عرض الصور الأولى ، تركت مشاعري ، بكيت ، قائلة إنني لم أكن أعرف أنه على الرغم من مرض الصدفية ، يمكنني أن أبدو جميلة جدًا.

سوف أتذكر ذلك اليوم لبقية حياتي. بفضل هذه الجلسة قررت الخروج من مخبئتي. بفضل مساعدة الفتيات ، شعرت بالجمال ، شعرت بالجمال في بشرتي! أعلم اليوم أن الأمر يستحق النظر إلى نفسك من منظور مختلف ، الأمر يستحق أن تقبل نفسك. من غيرنا سيفعل ذلك لنا؟

أعلم أنني لا أريد الاختباء بعد الآن. أستطيع أن أقول بصوت عالٍ أن الصدفية ليست معدية ، والصدفية ليست سببًا للعيش بشكل مختلف. نحن ، الذين نعاني من الصدفية ، نريد أن نعيش مثل أي شخص سليم آخر. سأستمد أكبر قدر ممكن من السعادة من الحياة (كنت جالسًا مختبئًا بما فيه الكفاية وأبكي) لنفسي ولعائلتي. خرجت من المخبأ وأريد أن أخبر كل من لا يقبل #dajsieodkryc.

ليس الأمر سهلاً دائمًا ، لكن الأمر يستحق القتال من أجل نفسك ومن أجل غد أفضل. أعلم أنه بدون الفتيات لن أتمكن من القيام بذلك وسأكون ممتنة لهن طوال حياتي. بفضلهم ، لدي فرصة لحياة أفضل. قد يبدو غريباً ، لكن حالة بشرتي أفضل ، والتغيرات بالكاد مرئية - وهنا ميزة عظيمة هي العلاج الداخلي بالسيكلوسبورين ، ولكن أيضًا قبول الذات. أنا فخور جدًا بنفسي ، وأنا سعيد لأنني فعلت ذلك.