لديهم الإرادة للعمل ، والعواطف والإرادة العظيمة للعيش ، لكن لديهم شيء آخر مشترك - التصلب المتعدد. لقد دفعهم تشخيص المرض المزمن إلى البحث عن أسلوب حياتهم الخاص. يشاركون تجاربهم في مكافحة المرض كجزء من "PS. لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. " بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، انضم إلى أعضاء المجموعة الإيجابية وأخبرنا ما هي طريقتك #NaSM.
تشير التقديرات إلى أن هناك ما يقرب من 50000 شخص يعانون من التصلب المتعدد في بولندا. وهو أحد أكثر الأمراض العصبية المزمنة شيوعًا. عادة ما يصيب الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا ، ولكن يمكن أن يؤثر أيضًا على الأطفال وكبار السن.
- عادة ما يأتي مثل هذا التشخيص مع صدمة. يواجه الشباب الناشطون مهنيًا واجتماعيًا عواقب المرض فجأة ، مثل شلل الأطراف أو الاضطرابات الحسية أو الاضطرابات البصرية أو اضطرابات التوازن. يعتقد الكثير من الناس في مثل هذه اللحظات أنه يتعين عليهم التخلي عن حياتهم وعاداتهم الحالية ، في حين أن المرض لا يعني بالضرورة التخلي عن الأحلام أو العمل أو الأنشطة اليومية - تؤكد إيزابيلا كزارنيكا واليكا ، رئيسة مؤسسة NeuroPozytywni ومؤسسة "P. لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. "
حوّل الخوف إلى عمل
اكتشفت Eliza Szymańska المرض عن طريق الصدفة. قبل شهر واحد فقط من التشخيص ، وقفت على منصة التتويج ، واحتلت المركز الثالث في سباق 5 كيلومترات للسيدات. هذا جعلها ترغب في ممارسة الرياضة بشكل مكثف. لم تكن مستعدة لما تسمعه.
- ظننت أن العالم مفتوح أمامي. كان عمري 36 عامًا وكان هناك طفلان ينتظرانني في المنزل. ظللت أكرر الفكرة في رأسي - ماذا الآن؟ كيف تتعايش معها؟ كانت المشاعر مختلفة ، لأنني لم أكن أعرف الكثير عن المرض ، وعندما بدأت في البحث عن المعلومات ، بدت صورة مرض التصلب العصبي المتعدد شبه شيطانية - كما تقول إليزا سزيمايسكا.
ومع ذلك ، فقد اعتادت تدريجياً على التشخيص. وصلت إلى الأدب المتخصص ، وشاركت في منتديات المرضى ، وسألت الأطباء عن مسار عمل المرض أو الخيارات العلاجية المتاحة. في النهاية أدركت أنه في حين أن التعايش مع مرض مزمن سيكون مختلفًا بعض الشيء ، فقد يكون الأمر ممتعًا بنفس القدر. "إذا جاء شخص ما إلي في الشارع اليوم وقال" لدي مرض التصلب العصبي المتعدد "، سأخبرهم أن هناك الآلاف من الحلول ، كما تقول.
العلاج هو المفتاح - فهو يسمح لك بإسكات المرض وتقليل عدد الانتكاسات التي تؤثر سلبًا على اللياقة البدنية وعمل الحواس. قبل بضع سنوات ، كانت الخيارات العلاجية في بولندا محدودة للغاية ، والآن يتمتع مرضى التصلب العصبي المتعدد بإمكانية الوصول إلى العلاجات المبتكرة والمتنوعة كما هو الحال في دول الاتحاد الأوروبي الأخرى.
- كانت الخطوة الأولى بعد سماع التشخيص هي الحصول على العلاج. تم تسجيلي في برنامج الدواء بعد ثلاثة أشهر من تشخيص المرض. كان العلاج بالحقن صعبًا على جسدي ، لكنني حاولت بكل تواضع أن أتلقى العلاج. بعد خمس سنوات ، جاءت رمية أخرى. ثم اقترح الطبيب التحول إلى الأدوية الفموية. لقد كان مصدر ارتياح بالنسبة لي. اليوم لدينا العديد من الخيارات لعلاج حديث وفعال ، أهم شيء هو أنه تم اختياره بشكل صحيح - تؤكد إليزا.
تتحدث إليزا أيضًا عن تجربتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد وموقفها النشط تجاه المرض في فيلم P. لدي SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
لتعميق المعرفة بالمرض ، تتحقق إليزا شيمانسكا بعناية من جميع المعلومات ، لأنه ، كما تدعي ، ليس كل ما يمكننا قراءته عن التصلب المتعدد على الإنترنت صحيحًا. عندما تمر بيوم سيئ ، تلجأ إلى الكتب والموسيقى التي تساعدها على تهدئة عواطفها. - سمح لي تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد بإيلاء المزيد من الاهتمام لاحتياجاتي ، وما أحبه ، وما هي شغفي. من قبل ، لم يكن هناك وقت لذلك ، والآن أجده لقضاء وقت الفراغ وأنشطتي الخاصة. بدأت أيضًا في اتباع أسلوب حياة صحي ، وقدمت نظامًا غذائيًا مناسبًا واعتني بنفسي. ويضيف أن هذه هي طريقتي في التعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
انضم إلى الحدث
بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، في 30 مايو ، تدعو مؤسسة NeuroPozytywni جميع الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وأقاربهم إلى ملفها الشخصي على Facebook وتشجعهم على الانضمام إلى حملة # WayNaSM.
رابط الملف الشخصي: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
الحملة الإلكترونية # WayNaSM هي جزء من "ملاحظة.لدي مرض التصلب العصبي المتعدد "، والهدف الرئيسي منه هو كسر الصور النمطية عن التعايش مع مرض مزمن مثل التصلب المتعدد. المبادرون في المشروع هم ممثلو مؤسسة NeuroPositive Foundation.
- مهمة مؤسستنا هي تشجيع كل المرضى على تنمية شغفهم وتحقيق أحلامهم. نحن ندعم الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من خلال الترويج للأمثلة الإيجابية بين المصابين بالمرض. نريد أن يعرف الآخرون أن المرض لا يجب أن يكون عالمنا كله وأنه يستحق العيش بنشاط قدر الإمكان - تؤكد Izabela Czarnecka-Walicka.
يستحق المعرفةمزيد من المعلومات حول أنشطة مؤسسة NeuroPozytywni و P. يمكن العثور على مرض التصلب العصبي المتعدد لدي على www.neuropozytywni.pl
