العيش مع مرض باركنسون لا يجب أن يكون حزينًا

لا يجب أن يكون التعايش مع مرض باركنسون حزينًا ، لكنه أحد تلك الحالات التي لا تظهر عليها أعراض لفترة طويلة. تزحف. يأتي بهدوء كما لو كان على رؤوس أصابعه ، لكنه يأخذ شيئًا كل يوم. في البداية ، لا تلاحظ أي شيء ، لأن ما قد يكون مزعجًا هو أنك لا تتذكر مكان المفاتيح أو تذهب إلى المطبخ مرارًا وتكرارًا. في وقت لاحق فقط تبدأ في القلق ...

التعايش مع مرض باركنسون - تعرف جادويجا باولوسكا-مشاجيك عنها في سبتمبر 2009. تبلغ من العمر 44 عامًا فقط ولديها أربعة أطفال وكبر الزوج. هذه هي اللحظة التي اعتقدت فيها جدويجا أنها ستتاح لها المزيد من الوقت لنفسها ولزوجها. كان من المفترض أن تكون هناك رحلات ، فرح ، تذوق الحياة. ومع ذلك ، شخص ما أو شيء ما ، أو ربما حظ أعمى - خطط لمستقبل مختلف.

- كنا قلقين من البطء الغريب لزوجتي - يتذكر فويتشخ مشاجيك. - ضعف في الجانب الأيسر من الجسم. استمرت الأنشطة اليومية التي تستغرق عادة حوالي نصف ساعة إلى الأبد. لم تستطع الزوجة أن تقرر ما إذا كانت ستغادر الآن أو في لحظة. تم تعليق كل شيء ، غامض. ومع ذلك ، مع وجود أربعة أطفال في المنزل ، هناك دائمًا اندفاع.

أول إشارات مزعجة

لم تظهر اختبارات الدم أي خطأ. لكن صديقة طبيبة ، لم تر جدويجة لفترة طويلة ، لاحظت أن شيئًا ما قد تغير فيها. بعد عدة مشاورات مع أطباء الأعصاب ، ذهب جادويجا إلى المستشفى للفحص.

- سمعت التشخيص في المصعد ممتلئ بالناس - تقول فويتك. سأل الطبيب ، متجاهلاً الظروف ، إذا كان أي شخص في عائلتنا مصابًا بمرض باركنسون. كنت غير قادر على التحدث. بعد فترة ، قلت لا. - لقد اكتشفت أيضًا مرضي بطريقة غير عادية - يقول Jadwiga. - ارتديت بيجاما خلف الشاشة ، وعلقت الممرضات بحرية على حالتي: "انظر ، يا صغير ، أربعة أطفال ، ها هو باركنسون". وعرفت عن هذا المرض الذي عانى منه البابا يوحنا بولس الثاني.

تحسن جودة الحياة مع مرض باركنسون العلاج

لقد تحسنت حالتها بشكل ملحوظ. عادت إلى العمل. كانت تسافر يوميًا مسافة 20 كيلومترًا بالسيارة إلى المدرسة والمركز التعليمي التي كانت تقودها. غالبًا ما يشار إلى بداية مرض باركنسون باسم "شهر العسل" لأنه مع الأدوية المختارة جيدًا يمكن للمرء أن يعمل بشكل طبيعي. ولكن بعد 5-6 سنوات ، يجب على المريض تناول المزيد والمزيد من الأدوية ، ويفقد لياقته ويضطر إلى إعادة تأهيل مكثف.

- نحن لم ندرك ذلك. نحن نعلم الآن أنه يجب تقديم إعادة التأهيل فور إجراء التشخيص - كما يقول فويتك. - إنه مرض تفقد فيه السيطرة تدريجياً على كل عضلاتك. تعمل عضلات الوجه الضعيفة على تغيير تعبيرها - فهي بلا تعابير وجه ، مثل القناع. المنديل الأبيض الذي نتذكره في يد البابا يوحنا بولس الثاني هو مشهد مألوف بين المرضى لأن معظمهم يسيل لعابهم. - لكن قلة اللعاب في الفم مزعجة أكثر - يضيف جدويجة. - يعاني بعض الأشخاص أيضًا من تدهور في النطق. يتحدثون أقل وأقل وضوحا ، ليونة من أي وقت مضى. ليس لدي ذلك ، لأنني غنيت في جوقة طوال حياتي ، وكنت مدرسًا وجهاز الكلام الخاص بي متطورًا بشكل جيد.

هناك أخبار جيدة!

اعتبارًا من 1 مايو 2017 ، يتم تعويض العلاج بالتسريب لمرض باركنسون المتقدم في إطار برنامج الأدوية. يمكن للمرضى الحصول على هلام ليفودوبا / كاربيدوبا مجانًا. يُعطى الدواء على شكل تسريب معوي باستخدام مضخة خاصة. هذه فرصة رائعة لإطالة وتحسين نوعية حياة المرضى الذين لم يستجيبوا للعلاج الدوائي أو لا يمكن أن يكون لديهم جهاز تنظيم ضربات القلب المزروع.

إعادة تأهيل مرض باركنسون

تدريب ممتاز لمرضى باركنسون هو ... تاي تشي. إنه لا يعلم فقط كيفية الحفاظ على التوازن ، ولكنه يحرك أيضًا جميع مجموعات العضلات. إنه أيضًا تمرين ممتاز للدماغ ، لأنه يجب عليك التركيز جيدًا لأداء التمرين بشكل صحيح.

- أؤيد نفسي بخلطات عشبية أعدها خصيصًا لي الصينيون في كراكوف. أستاذي كل يوم
يستقبل في عيادة في غينت (بلجيكا) ، ويأتي إلى كراكوف مرة في الشهر. لقد كنت أشرب هذه الأعشاب منذ عامين وأنا مقتنع بأنها تساعدني.

تتجمد Jadwiga أحيانًا في منتصف الجملة ، كما لو كانت تتساءل عما ستقوله. إنها تعرف ما تريد قوله ، لكن باركنسون لن يسمح بذلك. لحسن الحظ ، فويتك دائمًا معها ، ويمكنها إنهاء كل جملة.

إنه نجاح كبير أن Jadwiga تأخذ جرعات منخفضة من الدواء لمدة عامين وحالتها مستقرة. - يتأثر أيضًا بحقيقة أن لديه هدفًا في الحياة. قبل خمس سنوات ، بدأنا مؤسسة باركنسون. هذه ليست وظيفة بدوام كامل - نحن في العمل طوال الوقت ، لأن هناك الكثير الذي يتعين القيام به. أطلق Wojtek لحيته ووعد بقطعها فقط عندما يتلقى المرضى الذين لم يعودوا يستجيبون للأدوية الفموية أو لا يستطيعون تناولها دعمًا من الصندوق الوطني للصحة. يتعلق الأمر بسداد 25 شخصًا فقط في بولندا من عقار يسمى ديودوبا ، والذي يمكن إعطاؤه مباشرة في الأمعاء الدقيقة ، والأبومورفين لـ 60 شخصًا ، والذي يتم إعطاؤه تحت الجلد. التحفيز العميق للدماغ المقترح حاليًا في مثل هذه الحالات - بسبب العمر أو الخرف - ليس لجميع المرضى. أكبر مشكلة هي عدم الوصول إلى العلاجات الحديثة. على سبيل المثال ، عندما تضعف عضلات المريء ، يصبح بلع الأدوية مشكلة كبيرة. في العالم ، في مثل هذه الحالات ، يتم استبدال الأجهزة اللوحية بالبقع ، لكن في بولندا لا يتم تعويضها ، ولا يستطيع الشخص العادي شراءها ، لأنها تكلف عدة آلاف من الزلوتي في الشهر.

الأعراض الأولى لمرض باركنسون

معظمنا لا يعرف ما قد يشير إليه. لطالما كانت جادويجا تعاني من ضعف حاسة الشم ، وبعد أن أنجبت طفلها الرابع ، فقدتها تمامًا. بعد سنوات ، اكتشفت أن هذا كان أول أعراض المرض النامي. إنه مشابه للإمساك المزمن - كما أنه يسبق أعراض أخرى أكثر وضوحًا. يمكن أن يحدث أي شيء في هذا المرض. الأدوية التي يتناولها المرضى لها آثار جانبية ، مثل الكوابيس. هناك أشخاص وقعوا في إدمان التسوق ، وإدمان الجنس ، وأخذوا قروضًا من كل بنك واجهوه. يعاني معظم المصابين بمرض باركنسون من الاكتئاب. في كثير من الأحيان ، لا هم أنفسهم ولا أقاربهم على علم بذلك.

يعيش حوالي 600 شخص مصاب بمرض باركنسون في لوبلين ، حيث يعيش عائلة ماتشايكوف. الكثير منهم في حالة جيدة ويمكنهم حضور دروس إعادة التأهيل المجانية التي تقدمها المؤسسة.

- لا يأتون - يقول Jadwiga. - غالبًا ما نتدرب في مجموعة من 3 أو 4 أشخاص. إنهم سعداء للغاية بعد الفصل ، لكنهم لا يحضرون إلى الفصل التالي. وهناك أيضًا من يجلس أمام التلفاز ويقول للجميع: "أنا مريض ، اتركوني وشأني". إنه كذلك معي أيضًا. أريد تغيير شيء ما ، لكني لا أعرف كيف أفعل ذلك. باركنسون يقرر ما سأفعله. نحن نعيش في مثلث. في الصباح ، أريد أن أذهب إلى حفلة موسيقية في المساء وبعد ذلك اتضح أنني لا أستطيع القيام بذلك. لكني أحاول ، أقاتل.

مقال موصى به: