الهيموفيليا: ينتظر المرضى برنامج جديد

ينتهي البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا والأمراض النزفية ذات الصلة هذا العام. يجب أن يستمر البرنامج ، لأنه عندها فقط ستتاح للمرضى فرصة لتلقي الرعاية المناسبة ، والتي لا تزال مفقودة في بولندا.

بفضل جهود الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا ، تحسن وضع مرضى الهيموفيليا في بولندا بشكل ملحوظ خلال السنوات العشر الماضية ، لكن مستوى رعاية المرضى لا يزال يختلف عن مثيله في البلدان الأخرى. في السابق ، كانت جودة علاج الهيموفيليا في بولندا منخفضة للغاية.

- إذا تم علاج مرض الهيموفيليا بشكل سيئ ، فإنه يتسبب في عواقب وخيمة للغاية ، وقد أصيب المرضى بأضرار جسيمة في المفاصل ، وكثير من الناس لا يمشون إلا بفضل العمل الضخم لأخصائيي تقويم العظام وإعادة التأهيل. هذا هو سبب أهمية العلاج الجيد - قال بوجدان جاجوسكي ، رئيس الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا ، خلال المؤتمر الصحفي في اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا.

لا توجد مراكز علاج شامل

الهيموفيليا مرض نادر يعرفه القليل من الأطباء عن العلاج. لذلك ، يجب إنشاء مراكز علاج معقدة يمكن للمرضى من خلالها الحصول على مساعدة المتخصصين.

يعد إنشاء مثل هذه المراكز أحد الأهداف الرئيسية للإصدار الجديد الذي تم إنشاؤه مؤخرًا من البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا لعام 2019-22.

- يجب أن يحصل المرضى على رعاية طبية شاملة ، لذا فإن أهم شيء الآن هو إنشاء مراكز رعاية شاملة حيث يمكن للمرضى المصابين بالهيموفيليا استشارة ليس فقط أخصائي أمراض الدم ، ولكن أيضًا متخصصين آخرين ، مثل طبيب العظام والجراح وطبيب الأسنان وأخصائي أمراض الكبد وعلم الوراثة وأخصائية العلاج الطبيعي والنساء المصابات بمرض فون ويلبراند واضطرابات النزيف المرتبطة به أيضًا مع طبيب أمراض النساء. تعتمد حياة الشخص الذي يعاني من الهيموفيليا على معرفة الطبيب بالخيارات العلاجية ، وهذا هو سبب أهمية تعليم الطاقم الطبي - قال البروفيسور. كريستينا زاويلسكا ، رئيسة مجموعة الإرقاء للجمعية البولندية لأخصائيي أمراض الدم ونقل الدم.

- نأمل أن تتم الموافقة على النسخة الجديدة من البرنامج الوطني في الوقت المحدد ، وتنفيذ البرنامج وإنشاء المراكز - قال بوجدان جاجيفسكي.

وأكدت نائبة وزير الصحة كاتارزينا جوالا ، التي كانت حاضرة في المؤتمر ، على المرضى ألا يقلقوا ، لأنه لا يوجد خطر.

- تم تأمين الأدوية بنهاية الربع الأول من عام 2019. تم إرسال البرنامج ، الذي طوره الفريق ، إلى وزارة الصحة في 30 مارس ، وفي 11 أبريل أرسلته إلى AOTMiT. لدى الوكالة 60 يومًا لإصدار رأي. يمكنني أن أؤكد لكم أن المرضى لن يتركوا بدون علاج. وقال نائب الوزير جوالا إن البرنامج سيستمر دون تأخير.

ينص البرنامج الوطني على إنشاء شبكة من مراكز العلاج الشامل.

- لن يتم إنشاء المراكز حتى يتم تسعير إجراءات علاج الناعور للمرضى الخارجيين بشكل مناسب. من أجل الحصول على جودة العلاج المناسبة ، من الضروري إعداد الإجراءات وتقييمها الصحيح ، بحيث لا تثقل هذه الرعاية ميزانية المستشفى ، على سبيل المثال مع التشخيص المتخصص - قال بوجدان جاجيفسكي.

لا تزال قضية إجراءات الطوارئ في HED وغرف الطوارئ بالمستشفى تمثل مشكلة. في حالة حدوث إصابة ، يجب أن يتلقى مرضى الهيموفيليا عامل تخثر في أسرع وقت ممكن.

لسوء الحظ ، لا تزال هناك حالات من العلاج غير اللائق للأشخاص المصابين بالهيموفيليا: تأخير أو حتى رفض إعطاء أحد العوامل. هذا يعرض صحة وحياة الأشخاص المصابين بالهيموفيليا للخطر.

منذ عدة سنوات ، تقدم الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا طلبًا للاعتراف ببطاقة المريض "العامل أولاً" كوثيقة رسمية ستحترمها خدمات الطوارئ.

لسوء الحظ ، تظل نداءات الرابطة دون إجابة.

تحسين الوصول إلى الأدوية الجديدة

إن إمداد عوامل التخثر في بولندا عند مستوى جيد بالفعل. - في بولندا ، بلغ استهلاك الفرد من العامل الثامن 6.38 في عام 2016. هذا كثير ، على الرغم من أننا ما زلنا بعيدين عن أيرلندا ، حيث تبلغ 10.84 ، أو عن المجر. ومع ذلك ، فإن المشكلة تكمن في نوع عوامل التخثر المستخدمة - تقييم البروفيسور. كريستينا زاويلسكا.

الغالبية العظمى من الأدوية المتاحة في بولندا هي عوامل مشتقة من البلازما ، يتم إنتاجها من البلازما التي تم الحصول عليها من العديد من المتبرعين ، والتي يعتبرها معظم الخبراء أقل أمانًا.

في علاج المرضى البالغين ، فقط 3-5 في المائة. الأدوية المستخدمة هي عوامل مؤتلفة حديثة تنتجها الهندسة الوراثية في مزارع الخلايا المعدلة.

- لا تعني العوامل المؤتلفة أمانًا أكبر فحسب ، بل تعني أيضًا كفاءة أفضل. يساعد تعديل الجزيء في الحصول على تأثيرات إضافية ، على سبيل المثال يتم إنشاء عوامل ذات تأثير طويل الأمد. اليوم ، يحتاج المريض المصاب بالهيموفيليا أ إلى تلقي 150 حقنة في الوريد سنويًا. مع الأدوية طويلة المفعول ، يمكن تقليل عدد الحقن إلى 100 ، وحتى أكثر في الناعور B. هناك أيضًا عقاقير جديدة غيرت علاج المرضى تمامًا - يمكن إعطاؤها تحت الجلد مرة واحدة في الأسبوع. نود أن يتمكن المرضى البولنديون من الوصول إليهم أيضًا - قال الأستاذ. زافيلسكا.

أيضًا ، لا يتمتع جميع الأطفال بفرصة العلاج بعوامل مؤتلفة. لا يزال هناك سجل قديم في العلاج الوقائي للأطفال ، لا تدعمه المعرفة الطبية ، والذي وفقًا له فقط الأطفال الذين لم يتم علاجهم أبدًا بأدوية مشتقة من البلازما يمكنهم استخدام العوامل المؤتلفة في العلاج.

كيف يتم علاج مرض الهيموفيليا في المجر؟

يوضح مثال المجر كيفية تنظيم رعاية جيدة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا. إن تنظيم رعاية مرضى الاضطرابات النزفية في المجر مرتفع للغاية.

يتم توفير رعاية طبية شاملة للمرضى ، وإمكانية وصول واسعة إلى عوامل التخثر المؤتلف وإمكانية استخدام العلاجات الحديثة.

- في بلدي ، يوجد مركز متخصص للرعاية الشاملة لمرضى الهيموفيليا ، يعمل مع الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية ، ويوفر لنا رعاية شخصية متعددة التخصصات - قال ديفيد لينكسس من جمعية المرضى المجرية. - تزودنا الدولة بنموذج علاجي فعال مجرب في العديد من الدول وأوصى به البرلمان الأوروبي. بفضل هذا ، يمكننا أن نعيش حياة نشطة ، مهنيًا وعائليًا ، نسيان المرض.

في المجر ، 43٪ من عوامل التخثر المستخدمة هي عقاقير مؤتلفة. - لقد تلقيت العلاج الوقائي منذ ولادتي ، وكنت دائمًا شخصًا نشطًا ، ولعبت كرة القدم والكرة الطائرة وكرة السلة ، ولم أشعر أبدًا بالأذى من حقيقة إصابتي بالهيموفيليا ، على سبيل المثال قال David Lencses لأن الدولة توفر لي وصولاً جيدًا إلى الأدوية وتنظيمًا جيدًا للعلاج.

- نأمل أن تدعمها وكالة تقييم التكنولوجيا الصحية والتعرفة التي تلقت الآن الإصدار الجديد من البرنامج الوطني. قد يؤدي تنفيذ الإصدار الجديد من البرنامج إلى تلبية بولندا للمعايير الأوروبية عندما يتعلق الأمر بعلاج الهيموفيليا ، كما يقول بوجدان جاجيفسكي. - نتطلع إلى برنامج جيد.