كيف تتعايش مع مرض مزمن - مقابلة مع الأستاذ. توماس باسيرسكي

يجب على الشخص المصاب بمرض مزمن أن يتقبل مرضه ويتعلم التعايش معه. نوعية الحياة مهمة أيضا. كيفية ضمان حياة مريحة بشكل مزمن للمريض. ما العمل لمنع المرض من السيطرة على حياة المريض؟ على ماذا يعتمد؟

إن الألم والعزلة عن البيئة والوحدة التي يعاني منها المصاب بمرض مزمن هي المحصلة النهائية لكل مرض مزمن. ما الذي يمكن أن يفعله مثل هذا الشخص ليعيش حياة أفضل؟ أ. دكتور هب. n. med. Tomasz Pasierski ، رئيس قسم أمراض القلب والأوعية الدموية في مستشفى Międzyleski التخصصي ، ورئيس قسم أخلاقيات علم الأحياء ، وأساسيات الطب الإنساني ، الجامعة الطبية الثانية في وارسو.

ما الذي يميز المرض المزمن؟

بروف. الدكتور هاب. ن. ميد. TOMASZ PASIERSKI: إنه طويل الأمد ، وعادة ما يكون غير قابل للشفاء ، مع وجود خلل وظيفي و / أو إعاقة مصاحبة ، ويتطلب علاجًا متخصصًا أو إعادة تأهيل أو رعاية أو رعاية ذاتية. إنه يملأ حياة المريض بأكملها ، ويتدخل في جميع مجالات عمله / وظيفتها ، ويغير هويته. إنه يكسر إيقاع الحياة الطبيعي ، ويؤدي إلى أزمة في العلاقة مع الجسد والعالم. يسبب عدم الراحة الجسدية والعقلية بسبب الألم والتوترات والعواطف السلبية والقيود الجسدية أو فقدان الوظيفة.

إن الاهتمام بنوعية وراحة حياة المصابين بأمراض مزمنة له جانب إنساني بحت ، بصرف النظر عن الجانب الطبي. ما هي النسبة بينهما؟

T.P .: عندما يتمزق الشخص المريض بسبب المرض ، فإن الجزء الجسدي "يمزق" الجزء الوجودي أيضًا. يجب أن يكون الطبيب مدركًا لجزء السفلي من المشكلة ، وأن يستكشف المرض وتجربة المرض ، وأن يفهم الشخص المريض بالكامل ، ويخلق أرضية مشتركة للتفاهم معه ، ويقوي هذه العلاقة. وتتمثل مهمته في تكييف المريض بشكل أفضل مع حالة المرض ، لجعل حياته - على سبيل المثال مع الربو والتصلب المتعدد والسكري والخرف - جيدة قدر الإمكان.

جودة الحياة موجودة في كل حياة ، سواء كانت أفضل أو أسوأ. وهذه هي الرسالة الأساسية عن الأمراض المزمنة ، بما في ذلك الخرف. لا يمكن الافتراض أن حياة المريض المصاب بالخرف لا قيمة لها. يمكن أن يكون دافئًا ولطيفًا وآمنًا ويمكن أن يكون دار رعاية اجتماعية بلا روح. وفقًا لمفهوم الطب الذي يركز على المريض ، فإن رأي المريض حول ما يشعر به نتيجة لتدخلنا هو رأي المريض. على سبيل المثال ، نعطيه أدوية العلاج الكيميائي للسرطان في مراحل متقدمة جدًا ، ونطيل حياته لمدة 2-3 أشهر ، لكن هذه الأشهر مليئة بالتقيؤ والضعف. الأمر متروك للمريض ليحكم إذا كان هذا الاختيار في صالحه.

ليس المرض فحسب ، بل التدخلات الطبية أيضًا يمكن أن تضعف نوعية الحياة. كيف يبدو من وجهة نظر الطبيب والمريض؟

T.P .: من الناحية الواقعية ، بما أن جوهر المرض المزمن هو عدم القدرة على علاجه بشكل دائم ، فإن السعي المهم في علاج هذه الأمراض هو التكيف مع الحياة طويلة الأمد مع المرض ، وتحسين نوعية حياة المريض - غالبًا ما يكون المقياس الوحيد للنجاح الطبي! بالإضافة إلى التركيز على الجوانب البيوكيميائية والفسيولوجية للمرض ، يهتم الطبيب أيضًا بالجوانب الذاتية للصحة - أي جودة الحياة - جودة الحياة ، وفي الواقع جودة الحياة المشروطة بالصحة: ​​جودة الحياة المتعلقة بالصحة - HRQoL. QoL هو تقييم للجوانب الهامة للمريض لتأثير المرض والعلاج على وظائفهم الجسدية والعقلية والاجتماعية. يوصى بإجراء تقييم روتيني لجودة الحياة ، ولكن يتم توفير الصورة العامة لحالة حياة المريض بشكل مشترك من خلال الفحص السريري و QoL كتفسير لمستوى عدم الراحة الملحوظ - الألم والخلل الوظيفي والإعاقة.

كيف بالضبط يمكن للطبيب استخدام تقييم جودة الحياة المتعلقة بالصحة؟

T.P .: هذا يوفر للطبيب ملاحظات حول تقدم العلاج ، وهو مكمل قيم للفحص الطبي. يعطي رصده معلومات حالية عما إذا كان من الضروري الانسحاب من علاج معين أو ما إذا كان يمكن تكثيفه. تحسين فعالية العلاج يزيد من راحة المريض ، وهي قيمة بحد ذاتها. مع كل مريض ، وخاصة في سن الشيخوخة ، السؤال الأساسي هو: ما فائدة التدخل؟ ماذا ستكون نوعية حياته ، على سبيل المثال ، بعد استخدام استبدال الصمام الأورطي المتقدم تقنيًا بقسطرة؟ مع ذلك ، تزداد جودة الحياة بشكل كبير ، وهي أيضًا الحجة الأساسية لتمويلها.

ولكن إذا أجرينا عملية مكلفة للغاية وشعر المريض بعد ذلك بحالة أسوأ ، فقد يقوض إحساسه. يمكن استخدام بيانات QoL كحجج لإشراك المريض في اتخاذ القرارات في عملية العلاج ، وتشجيعه على بذل الجهد ، وإدارة المرض بنفسه ، وتحفيزه على ضبط النفس واتباع التوصيات.

من ناحية أخرى ، فإن استعداد المريض للتعاون مع الطبيب ، والاستعداد والقدرة على تغيير نمط الحياة إلى نمط يتيح العلاج الفعال (بعض الأمراض تتطلب الكثير من المشاركة في العلاج ، والتعرف على خصوصية المرض) تعتمد إلى حد كبير على سلامته. من المعروف أن الاضطرابات العاطفية تزيد من الشعور بعدم الراحة.

الجودة الأساسية للحياة هي الأداء المستقل ، واستقلال أنشطة الحياة ، وعدم وجود قيود جسدية ...

T.P .: بشكل عام - اعتني بنفسك. في معظم الأمراض المزمنة ، يتم تحسين نوعية الحياة من خلال إعادة التأهيل الطبي والمهني والنفسي والاجتماعي المفهومة على نطاق واسع. ومع ذلك ، هذا هو أحد الأنشطة الطبية المهملة إلى حد ما. من المعروف أن إعادة التأهيل لا تشفي ، لكنها تتحسن ، فهي تجعل الناس في بيئتهم أكثر تكيفًا مع الظروف المعيشية. في الوقت نفسه ، على سبيل المثال ، في قصور القلب المزمن ، تم توثيق الآثار المفيدة لإعادة التأهيل البدني وإدراجها في طرق العلاج.

إن الحصول على نوعية حياة جيدة هو أحد الأهداف العلاجية الشاملة ، على سبيل المثال في المرضى الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1. كيف تعمل جودة فئة الحياة في رعاية مرضى السكري؟

T.P .: في مرض السكري ، تكمن المشكلة الأكبر في التكيف مع العلاج - إدارة الأدوية والتحكم في نسبة السكر في الدم. إنه أحد الأمراض المزمنة التي يبدو فيها اختبار مستوى الرضا عن حياة المرضى عنصرًا لا غنى عنه - وعلى الرغم من أنه في المعايير الحالية للرعاية الفعالة الشاملة للمرضى المصابين بأمراض مزمنة ، فإن تقييم نوعية الحياة هو عنصر من القاعدة ، فهو موضوع بحث وليس ممارسة يومية.

اي مثال؟

T.P .: قارنت إحدى الدراسات جودة حياة المرضى الذين استخدموا مضخات الأنسولين التي كانت أكثر ملاءمة في العلاج من الأقلام القياسية. أظهر وجود ارتباط بين الانخفاض في المعايير السريرية التي حققها المريض - معبراً عنه في مستوى الهيموجلوبين السكري - ومجموعة مكونات نوعية الحياة مثل القيود الجسدية في أداء الأدوار الاجتماعية والأداء البدني. أظهرت دراسة أخرى أنه يتم تحقيق نتائج علاج أفضل من قبل المرضى الذين يشعرون بالرضا عن علاقتهم بالفريق متعدد التخصصات الذي يجري العلاج. لذلك ، يجب أن يكون دور هذا الفريق هو الاهتمام بفهم علاقة المريض العاطفية والفكرية بالمرض والمساعدة في حل المشكلات.