- ماذا اعتقدت؟ أنه سينتهي قريبًا ، سأموت وهذا كل شيء. في لحظة ، انهار عالمي كله. كان يوم الجمعة الثالث عشر. 13 مارس 2015 على وجه التحديد. هل كانت لدي ذكريات سيئة عن هذا اليوم منذ ذلك الحين؟ لا ، أنا لست مؤمنة بالخرافات ، كما تقول كارولينا سيجلارسكا. منذ خمس سنوات ، كان يعاني من سرطان الأنسجة الرخوة والعظام مع النقائل. قصتها ، كما تقول هي نفسها ، "تتشابك مع لحظات السعادة العظيمة".
انه الاحد. تخضع كارولينا للعلاج الكيميائي في وارسو منذ يوم الجمعة. هذه دورة أخرى. يعيش في Bieniowice بالقرب من Legnica. في قسم الأورام وجراحة الأورام للأطفال والمراهقين في وارسو ، ترافقها والدتها عادةً. هذه المرة ، كان صديقها ، توميك ، معها في أول يومين.
- كان علي أن أريه كل شيء - عالم الأورام الخاص بي. قل لي كيف أضع أشيائي في الخزانة ، أين أخفي الحقيبة. كنت أشعر بالفضول حيال رد فعله - كارولينا تلمس ميكانيكيًا الخاتم في إصبعها.
- إنها رسالة خطوبة من توم. لماذا البحرية الزرقاء؟ هذا هو لوني المفضل أنا أربطه بالمحيط والسلام - أراني كارولينا الخاتم بابتسامة.
كتل في الإبط
بدأ في عام 2014. كانت كارولينا آنذاك في سنتها الأولى من الدراسات في جامعة فروتسواف للتكنولوجيا.
- درست البناء. عشت في فروتسواف مع أصدقائي. أتذكر أنني كنت أقف في الحمام ذات يوم وفجأة شعرت بكتلة تحت إبطي الأيسر وواحدة في وركي. كما شعرت بألم بسيط في رجلي اليسرى. اعتقدت أنني أجهدت عضلاتي في التدريب. مارست التمارين بشكل مكثف فتجاهلت الألم. كنت مقتنعا أنه ، كالعادة ، سيمر من تلقاء نفسه - كما يقول.
ومع ذلك ، فإن الكتل لم تختف وتألم الساق أكثر وأكثر. قررت كارولينا أخيرًا إخبار والدتها بأمراضها.
- خافت وقالت لي أن أذهب إلى الطبيب على الفور. لم تكن لدي الرغبة ولا الوقت. بعد كل شيء ، كنت بصحة جيدة وشابة ومشغولة للغاية. لقد درست ومارست الرياضة وسافرت والتقيت بأصدقاء - يتذكر ذلك.
كان الألم في ركبتها يزعجها ، خاصة في الليل ، لأنه كان أقوى وقتها. ثم قررت الذهاب إلى أخصائي جراحة العظام.
- اتضح أنه لا يوجد شيء هناك. لقد أعطيت مراهم قابلة للدهن ومستحضر الكولاجين للشرب. لا أحد ولا الآخر ساعدا. يقول إن الألم استمر. بعد شهر ، ظهرت كتلة أخرى ، هذه المرة تحت الإبط الأيمن.
أمر أحد الأطباء الذين اكتشفتهم كارولينا بأخذ خزعة من العقيدات تحت الجلد تحت الإبطين وعلى وركها ، وإجراء أشعة سينية على الصدر:
- كنت غاضبًا لأنني اضطررت للذهاب لفحص آخر. لقد حصلت على أول جلسة جامعية لي ودرس الكثير. استغرق البحث وقتًا ثمينًا. لكنني فعلت ذلك ، كما اعتقدت آنذاك ، من أجل والدتي.
تم أخذ العينات ، وذهبت كارولينا إلى روما مع أصدقائها خلال عطلة الفصل الدراسي:
- اكتشف والداي أول من عرف أنه قد يكون سرطانًا. لم يخبروني عن ذلك. لم يريدوا إفساد رحلتي. بعد عودتي من روما ، أمرني الأطباء بإجراء فحوصات إضافية ، بما في ذلك التصوير المقطعي للصدر والورك والساق.
تم تشخيص كارولينا بساركوما عظمية من المرحلة الرابعة مع نقائل. - كان هناك الكثير منهم - للكلى والبنكرياس والرئتين والغدد الليمفاوية والأنسجة تحت الجلد - يعدد.
قفزة النمو وعلم الوراثة
غالبًا ما يتم تشخيص الساركوما العظمية (الساركوما العظمية اللاتينية) عند الشباب ، خاصة في فترة النمو المكثف. تشير الإحصاءات إلى أن حوالي 80 شخصًا يعانون منه سنويًا في بولندا. يقدر أن بقدر 80-90 في المئة. تتطور الساركوما العظمية في العظام الطويلة.
ما هي أسباب هذا المرض؟ لا توجد إجابة واضحة على هذا السؤال رغم وجود عدة فرضيات. يبدو بالتأكيد في فترة ما يسمى ب قفزة في النمو ، أي زيادة سريعة في طول العظام. ذروة الحدوث هي العقد الثاني من حياة الإنسان ، وتتطور الساركوما العظمية بالقرب من غضاريف النمو.
عامل آخر هو الإشعاع المؤين: العظام المعرضة للإشعاع معرضة بشكل أكبر لخطر العمليات الورمية. يزداد مع جرعة الإشعاع الممتص.
يلعب الاستعداد الجيني أيضًا دورًا في تكوين الساركوما العظمية. هناك العديد من الجينات المعروفة ، قد تؤدي الطفرات التي تحدث فيها إلى زيادة خطر الإصابة بهذا السرطان.
ما هي الأعراض التي قد تشير إلى ساركوما عظمية؟ هي آلام العظام الموضعية في مكان معين ، وغالبًا ما تظهر في الليل وتستيقظ من النوم ، وتورم الأنسجة الرخوة المجاورة للمنطقة المريضة. في حالة وجود ورم متقدم ، من الممكن أن يكون الورم مرئيًا بالعين المجردة. على عكس أنواع السرطان الأخرى ، لا ينتج عن الساركوما العظمية أعراض مثل فقر الدم أو الحمى المنخفضة الدرجة أو فقدان الوزن أو الضعف.
عادة ما يتم علاج هذه الأنواع من الأورام بطرق عدوانية ومتعددة الاتجاهات - الاستئصال الجراحي للأورام والعلاج الدوائي الإضافي (العلاج الكيميائي). يزيد التشخيص المبكر من فرص نجاح العلاج. تشير التقديرات إلى أنه في وقت التشخيص يصل إلى 15 في المائة. المرضى لديهم بالفعل نقائل مرئية في دراسات التصوير.
"لقد انهار عالمي كله"
- ماذا اعتقدت؟ أنه سينتهي قريبًا ، سأموت وهذا كل شيء. في لحظة ، انهار عالمي كله. كان يوم الجمعة الثالث عشر. 13 مارس 2015 على وجه التحديد. هل كانت لدي ذكريات سيئة عن هذا اليوم منذ ذلك الحين؟ لا ، أنا لست مؤمن بالخرافات. في الماضي ، قد أتذكره جيدًا - تقول كارولينا.
في ذلك اليوم كان لها موعد مع صديق لها في السينما. - ذهبت لكني لم أخبره عن المرض. لم أكن أعتقد أنني مريض. كان جديدًا ، منعشًا. أردت أن يكون الأمر طبيعيًا حتى للحظة - تتذكر.
الشخص الوحيد الذي أخبرته أنها بدأت في محاربة المرض هو صديقتها.
- في عطلة نهاية الأسبوع تلك أردت أن أكون وحدي مع مرضي. لم أكن بحاجة إلى رأس ملطخ ومريح. اليوم ، أعرف جيدًا أن المرض لا يعيش في عزلة ، كما تعترف.
تم تشخيص حالتها يوم الجمعة ، وفي يوم الاثنين ، قامت بزيارة مركز الأورام في أورسينوف ، وارسو. وصف الأطباء علاجها الكيميائي واقترحوا عليها أن تتناوله في فروتسواف ، بالقرب من مكان إقامتها. تلقت علاجاتها الكيميائية الأولى في مركز أورام سيليزيا السفلى ، تلاها قسم زراعة نخاع العظام والأورام وأمراض الدم لدى الأطفال. ثم عولجت في وارسو في معهد الأم والطفل في شارع كاسبرزاكا.
- تعاني حياتي متشابكة مع لحظات السعادة العظيمة - تقول كارولينا.
واحد منهم كان بارتيك. ظهر في حياة كارولينا في بداية معركتها مع السرطان.
- كان يعاني من نفس المرض مثلي وعاش بالقرب مني ، لأنه في ليجنيكا - كما يقول.
"كان رومانسيا وكتب قصائد لي"
عندما التقيا ، كان بارتيك بعد خمس سنوات من العلاج. التقيا من خلال التعارف المتبادل.
- اقترحت أن نلتقي ونتحدث ونتبادل الخبرات حول المرض. لم أرغب في ذلك ، أنا حقًا لم أكن. أقنعتني والدتي بالتغلب على ممانعي ومقابلة بارتيك. "جرب ما هو ضار لك. ظللت تخبرني بأنك لا تخسر أي شيء. جاء بارتيك مع والدته إلى الاجتماع. في ذلك الوقت ، كنت سلبية بشأن العالم بأسره - تقول كارولينا.
تتذكر أن الأسئلة تم طرحها بشكل أساسي من قبل والديها. شعرت بعدم الراحة ، كانت خائفة.
- أخبرني بارتيك أنه رأى الخوف في عيني حينها. لقد انسحبت. كانت والدتي هي التي تبادلت معه أرقام الهواتف. كتب لها نصحها بشأن العلاج. ثم بدأنا نتحدث ونلتقي. وهكذا أصبحنا زوجًا من كلمة إلى كلمة - إلى جانب هذه الكلمات ، تظهر ابتسامة على وجه كارولينا.
تعترف أنه بفضل بارتيك نجت من أسوأ فترة في حياتها. تجنبت الوحدة التي كانت تزعجها بشدة في بداية مرضها. - عندما يكون لديك شخص بجانبك ، فأنت لا تفكر باستمرار في المرض. هذا مهم. كنت سعيدًا لأن بارتيك كان معي.
- ما الذي حمله عليك بارتيك؟ - أسأل.
- كان رومانسيا. كتب قصائد لي. اصطحبني في رحلات إلى نهاية العالم. إنها مدينة صغيرة في بولندا الكبرى. اسم رمزي للغاية ، أليس كذلك؟ كان بارتيك شديد التركيز علي. لقد مر بنفسه بالكثير في حياته. كان لديه عدد قليل من العمليات الجراحية ، والكثير من الكيمياء ، وطرف اصطناعي في ساقه. كان يعرف التشخيص ، لذلك عرف أن قصتنا قد تنتهي قريبًا. ومع ذلك ، فقد شارك بعمق. لقد كان مغرمًا بي مع مرور الوقت ، وقعت في حبه أيضًا - تعترف كارولينا.
توقف حبهم بسبب انتكاس مرض بارتيك. توفي الصبي في يونيو 2016.
- لقد مررت به كثيرًا. كان مخيفا. ذهب شخص قريب جدا. مات من نفس المرض الذي أصبت به. أعتقد بعد ذلك أنني كنت أنتظر موتي. لم أكن غاضبة من بارتيك لتركه لي. كنت غاضبًا من المرض الذي أخذه بعيدًا عني - ظهرت أفكار مختلفة في رأسي. أعتقد أنني كنت أتوقع الموت في وقت قريب جدا.
منذ اللحظة التي تم فيها تشخيص عودة بارتيك ، كانا معًا طوال الوقت.
- كنا في جناح واحد ، في غرف تواجه بعضنا البعض. الأطباء لا يريدونني أن أرى باريك وهو يضعف. عندما أجريت عملية جراحية لإدخال طرف اصطناعي في ساقي اليسرى ، كان يتلقى علاجًا كيميائيًا آخر - تقول كارولينا.
أداروا معًا صفحة على Facebook بعنوان "على الرغم من العواصف ، فإن كارولينا وبارتيك يقاتلون من أجل الشمس" ، حيث تبادلوا قصصهم المتعلقة بعلاج السرطان.
"كنت معه عندما غادر"
عندما عادوا إلى ديارهم في مارس 2016 ، كان بارتيك تحت رعاية تكية منزلية. اختار الأطباء العلاج الملطفة. - لم أستطع الجلوس في المنزل. بعد الجراحة ، لم يكن علي المشي ، كان من المفترض أن أحصل على بضعة أشهر من إعادة التأهيل. قررت أن أتصرف. كانت ساقي اليمنى تعمل ، لذا يمكنني قيادة سيارة ذات ناقل حركة أوتوماتيكي. أخذت سريرًا من عمتي وذهبت إلى منزل بارتيك. فتحه والده لي. طلبت منه مساعدتي في إحضار هذا السرير لأنني باق. عشت معه بضعة أشهر ، وفي هذه الأثناء ذهبت إلى وارسو من أجل الكيمياء. عندما عدت ، كنت معه عمليًا طوال الوقت. أيضا عندما غادر. جنبا إلى جنب مع والدته ... - كارولينا تتوقف لحظة.
كانت العطلة التي بدأت للتو وقت حداد بالنسبة لها. افتقدت بارتيك ، وتساءلت عما سيحدث إذا كانت حياتهم قد سارت بشكل مختلف.
- كان علي أن أتحملها وأستوعبها. كان الأمر صعبًا جدًا بالنسبة لي. قررت العودة إلى المدرسة في أكتوبر. كنت أرغب في تغيير محيطي ، والتعرف على أشخاص جدد ، ومغادرة المنزل. للتخلص من هذا المرض ، اجعل شيئًا ما يحدث في حياتي - كما تقول.
استقالت من الدراسة في فروتسواف. اختارت المالية والمحاسبة في Legnica. في يونيو 2019 ، دافعت عن درجة البكالوريوس. كان موضوع عملها محاسبة وتمويل مؤسسة تساعد المرضى. وهي الآن تكتب درجة الماجستير.
تستخدم Karolina أيضًا مساعدة المؤسسة وجمع التبرعات عبر الإنترنت. - في البداية لم أرغب في التباهي بمرضي ، ولم أستطع الاعتراف به للغرباء. ولكن بعد ذلك لم يكن هناك مخرج - يشرح.
ابتسامة القدر الثانية
يمنع العلاج الكيميائي لكارولينا نمو الأورام. كما أنه يحتاج إلى أدوية موجهة. - مرضي متقدم للغاية لدرجة أنه لا يعمل. لا يمكنك استئصال كل هذه الأورام لأن هناك الكثير منها. أوضحت أن البدلة الصناعية حسنت نوعية حياتي.
من بين تلك الأدوية التي لم يتم سدادها والتي ساعدت كارولينا ، من بين أمور أخرى نيكسافار. تبلغ تكلفة الحزمة الواحدة ، التي تكفي علاجًا شهريًا ، حوالي 15000. زلوتي. كان Herceptin هو الدواء المستهدف التالي.
- تعطيني هذه الأدوية بضعة أشهر أو حتى عدة أشهر من الاستقرار. بفضل واحد منهم ، كان لدي سلام لمدة عام ونصف. أنا الآن في المرحلة التالية من العلاج - إنها Tyverb ، التي اقترحها الأطباء بعد إجراء اختبارات جينية باهظة الثمن. يكلف سبعة آلاف في الشهر - يشرح. ويضيف أنه لولا المجموعات المنظمة ، من بين أمور أخرى من قبل أصدقائها ومعلميها ، وبكرم الأشخاص الذين لا تعرفهم ، سيكون علاجها ببساطة مستحيلاً.
في عام 2017 ، أدخلت كارولينا طرفًا اصطناعيًا ثانيًا ، هذه المرة في ساقها اليمنى ، نتيجة لإصابة في حادث سيارة. بفضل إعادة التأهيل الصعبة ، عادت إلى لياقتها ، حتى مع وجود طرفين اصطناعيين في كلا الساقين.
للمرة الثانية ، ابتسم القدر في كارولينا عام 2018 ، عندما التقت بتوميك ، الذي كان خطيبها منذ عدة أشهر. توميك أكبر منها بثماني سنوات.
- لقد كانت قصة مضحكة جدا. لقد أقمت خمس حفلات زفاف في عائلتي. لم أرغب في الذهاب وحدي. قررت دعوة شخص غريب. لقد كتبت إعلانًا على بوابة الإنترنت أنني كنت أبحث عن شركة لمثل هذا الحدث. كان هناك عدد قليل من المتطوعين ، ولم يسعدني جميعهم ، بعبارة ملطفة. فتنني توميك بروح الدعابة وطريقة الوجود. اتضح أنه رجل رائع. قضينا وقتًا رائعًا معًا ثم بدأنا في جلسة Hangout والخروج معًا. على الرغم من أنني بدا لي أنني لن أقع في الحب أبدًا بعد وفاة بارتيك ، إلا أن الحب وجدني بنفسه - كما تقول كارولينا.
"أتمنى لو كان لدي المزيد من القوة"
اقترحت توميك على عيد ميلادها الأخير.
- فعل ذلك بأسلوبه المميز. تحدثنا عبر الهاتف وأخبرني أننا سنرى بعضنا البعض فقط في اليوم الثاني من عيد الميلاد لأنه يريد قضاء بعض الوقت مع والديه. ثم اتصل مرة أخرى وقال إنه سيصل مساء اليوم السابق. عندما ظهر كان يحمل باقة من الزهور في يد وزجاجتين من لغو في اليد الأخرى. أعطى الزهور لأمي ، وغمر القمر لأبي ، وأمامي - لا يزال في معطفه - ركع ، وأخرج الخاتم وسألني عما إذا كنت أريد أن أصبح زوجته. في البداية صدمت ، ظننت أنه مجنون ، لكنني لم أهرب وبالطبع وافقت - تضحك كارولينا.
يريدون الزواج في أسرع وقت ممكن. ربما هذا العيد.
كارولينا لديها بالفعل فكرة عن فستان. - سيكون أبيض بالطبع. لا أعرف ماذا أرتدي لأنني لا أحب الشعر المستعار وتساقط شعري بعد العلاج الكيميائي. أشعر بالارتياح في القبعات ، لكنها لا تتناسب مع فستان الزفاف. سأعرف شيئا. ربما شعري سوف ينمو مرة أخرى بحلول الأعياد - عجائب. وتضيف أن توميك يحبها بدون باروكة. - لا يعتقد أنه بالقوة. إذا تعبت منه ، فلا يجب أن أرتديه. تقول إنها لا تزال تكرر أنها تحبني كما أنا.
تعترف كارولينا بأنها سعيدة قدر الإمكان. لقد سئمت من الدورات القادمة للكيمياء.
- أتمنى لو كان لدي المزيد من القوة ولا أشعر بالسوء كما أشعر أحيانًا. أشعر بالغباء لأنني لا أستطيع مواكبة مجرى الحياة. Tomek لديه الكثير من القوة ، وعلى الرغم من أنني أريد ذلك ، فأنا في بعض الأحيان لا أستطيع مواكبة ذلك - عندما يقول ذلك ، تظهر الدموع في عينيها.
- أم كان من المفترض أن يكون هكذا؟ إنه رجل كبير وقوي وأنا صغير الحجم وهش. نحن نكمل بعضنا البعض - كما يقول.
"نصنع حياتنا"
شغف كارولينا هو السفر. - كلما استطعت ، سأذهب إلى مكان ما. على الرغم من مرضي ، تمكنت من زيارة عدة أماكن. كنت مؤخرًا في ميلانو لزيارة جورجيا مع صديقي. ذهبنا مع توميك ، من بين آخرين إلى برشلونة والبرتغال. زرنا أيضًا السويد والدنمارك ، عدنا إلى بولندا بالعبّارة. أنا أحب البلدان التي لا يكون فيها الجو حارًا. أنا أكره درجات الحرارة المرتفعة منذ تناول المواد الكيميائية. كما أنني لا أحب حمامات الشمس. أفضل استيعاب ما يحيط بي. زيارة ، مشاهدة الناس. إنه لأمر رائع أن تجلس في مقهى ، وتتناول فنجانًا من القهوة أو الشاي وتتحدث. الآن تحلم بالسفر إلى الولايات المتحدة. ''
اكتشفت كارولينا مؤخرًا شغفًا جديدًا ، التصميم الداخلي. حدث ذلك عندما قابلت توميك ، انتقل إلى شقة جديدة. - ساعدته في ترتيبها ، لذلك حصلت على وظيفة. سأبقى معه لفترة. نحن نصنع حياتنا ببطء - كما يقول.
لا يخفي أنه مؤمن. - أنا أؤمن بالله. أن لديه خطة لي. لا أفهم لماذا يمرض الأطفال ، ولماذا أمرض ، لكنه يعرف بالتأكيد. عندما تسمع السرطان ، يبدو الأمر وكأنه نهاية العالم. أتعامل مع هذه السنوات الخمس من النضال على أنها البداية. كل يوم يستحق الآن وزنه ذهباً بالنسبة لي ، أريد أن أتذكر الجميع ، واستمتع به ومن حولي - كما تقول.
عندما سئلت عما ستشجع المرضى الآخرين على فعله ، أجابت على الفور بأن عليهم أن يكونوا شجعانًا. - دعونا لا نخاف من تحقيق أحلامنا ، دعونا لا نؤجل الخطط لوقت لاحق ، وقبل كل شيء ، دعونا نحب أنفسنا والآخرين - كما تقول
